benihbaik_2020-06-2215928263785ef09a0a53650.jpg
Anak

Anakku Keinarra Menderita Kelainan Langka Cranial Nerve Palsy Susp Autoimun

Rp 82.147.030 dari Rp 180.000.000

Berakhir

Penggalang Dana

user
Dian insani putri ceklis Identitas terverifikasi

“Sebagai seorang ibu, aku rela mengupayakan apa saja asalkan anakku bisa sehat kembali… nyawa pun akan aku korbankan untuk Keinarra….,” kata Dian Insani Putri.


Hai TemanBaik, Keinarra Putri Diandra adalah putriku satu-satunya. Usianya saat ini baru menginjak 4 tahun. Keinarra didiagnosa menderita kelainan langka Cranial Nerve Palsy Susp Autoimun.



Saat lahir kondisi Keinarra baik dan sehat. Pada usia 2 tahun (2018) Keinarra sakit dan harus dirawat selama 12 hari di RSIA Cicik Padang, Sumatra Barat. Dokter mendiagnosa Keinarra terkena bronkopneumoni, salah satu pneumonia berupa infeksi yang mengakibatkan terjadinya peradangan pada paru-paru. 


Setahun berselang, 2019, Keinarra kembali harus menjalani perawatan intensif di RSIA Padang akibat bronkopneumoni dan sakit asma yang menderanya. Hingga akhirnya dokter merujuk Keinarra ke rumah sakit di Padang. Selama 4 hari Keinarra harus dirawat di HCU, sebelum akhirnya dipindahkan ke ruang rawat biasa. Sesekali jika sesak nafas, oksigen pun harus dipasang agar Keinarra bisa bernafas layaknya orang normal.



Hari ke hari kondisi Keinarra tak kunjung membaik. Bahkan pada akhir Januari 2020, tiba-tiba kelopak matanya turun dan penglihatannya ganda. Setelah menjalani pemeriksaan, dokter mengatakan bahwa Keinarra mengalami autoimun, menderita kelainan langka Cranial Nerve Palsy Susp Autoimun.


Pengobatan yang harus dilakukan adalah memberikan injeksi imunoglobulin (IVIG) sebanyak 7-8 ampul, dosis pemberiannya 34 mg sehari 6x suntikan selama 5 hari. Harga 1 ampul sekitar Rp 5.978.000. Biaya injeksi ini tidak ditanggung dengan BPJS. Saya bingung dari mana harus membiayai pengobatan ini dan kebutuhan untuk pengobatan Keinarra yang lain, saya bekerja sebagai bidan dan ayah Keinarra seorang prajurit negara berpangkat rendah. 



Kami mengalami kesulitan untuk pengobatan injeksi immunoglobulin Keinarra, tapi kami ingin Keinarra bisa sehat kembali. Saya tidak tega melihat Keinarra harus masuk keluar rumah sakit…. Saya ingin Keinarra sembuh dan tumbuh sehat seperti anak-anak seusianya. Saya berharap TemanBaik mau membantu dan mendukung kesembuhan Keinarra. 


TemanBaik, ayo kita berbagi kebahagiaan untuk Keinarra agar bisa menjalani pengobatan dan sembuh dari sakitnya. Tanam kebaikan selagi masih ada kesempatan.

  • Pencairan Dana Rp 2.631.579

    Ke rekening **** a/n SDRI DIAN INSANI PUTRI

    kontrol + beli mestinon
    2022-03-09 08:07:19


  • Proses pengobatan Keinarra

    2021-12-23_1640263582_61c46f9ee8c4d.jpg

    Assalamu'alaikumwrwb slamat malam om n tante semua..apakabarnya hari ini...?? Bunda dan Keinarra doakan semoga om dan tante orangbaik semua selalu sehat dan dalam lindungan Tuhan YME. aamiin Ya Rabbal'alamiin

    Sebelumnya bunda mau menyampaikan permohonan maaf dulu untuk om n tante orangbaik semua karena kevacuman bunda yg 1tahun belakangan ini yg absen nulis dsini. Adapun smata2 karna pekerjaan dan posisi bunda yg sering nya berada dtempat kerja. Alhamdulillah wa syukurillah..puji syukur slalu bunda panjatkan pada ALLAH SWT, Tuhan YME karena Rahmat dan Karunianya telah membuat Keinarra memperoleh remisi dg sangat pesat sampai seperti saat sekarang ini..alhamdulillah..


    Om dan Tante orangbaik semua..bunda mau menceritakan perjalanan proses pengobatan Keinarra slama hampir 1th lebih ini.. mulai dari Fisiotheraphy yang hampir 4 bulan berturut-turut di ikuti dengan pemeriksaan Acetylcolin Reseptor (Binding) atau ACHR, pemeriksaan gigi hingga pemeriksaan kadar Vitamin D dlam tubuh Keinarra. beruntung nya Keinarra punya dokter2 yg sangat berpengalaman dibidang per-Myastenia-an..hehehe...Alhamdulillah Allah titipkan Lewat tangan dingin beliau2 lah Keinarra sejati nya perbaikan dg sangat cepat. 


    Beberapa waktu yang lalu cuaca nggak bersahabat, Keinarra sempat batuk pilek yg mengharuskan bunda utk melakukan nebulizer (pastinya udh advice dari DPJP Keinarra). Qadarullah Keinarra sekarang udh sembuh dan beraktivitas seperti biasa lagi.

    Beberapa waktu yang lalu tepatnya sekitar 1bulan yll tiba2 mata Keinarra ptosis lagi, setelah berkonsultasi dg dokter DPJP nya Keinarra, beliau menyuruh untuk melakukan pemeriksaan ACHR lagi untuk mengetahui bagaimana nilai MG pada Keinarra. Alhamdulillah nilai autoimun Keinarra sangat jauh turun nya, hanya saja memang masih (+) Myastenia. 

    Ptosis pada mata Keinarra saat sekarang ini berpindah kemata sebelah kiri.. tetapi Alhamdulillah setelah dokter menaikkan dosis Mestinon nya, mata Keinarra berangsur2 normal kembali,, yaa walau kadang2 masih ptosis tetapi tidak begitu terlihat. Semoga Keinarra selalu sehat n stabil sehingga nanti dosis mestinon ny bisa dokter turunkan lagii... aamiiin Ya Rabb..


    Tak sampai dsitu, pemeriksaan Keinarra berlanjut ke dokter gigi, berdasarkan rekomendasi dari ibu2 caregiver, bunda coba bawa lala untuk kontrol gigi..karena pada anak MG gigi berlubang itu bukan hal sepele spt gigi berlubang pada anak2 normal lainnya. hasilnya..??? alhamdulillah dapat 1 tambalan..hehehe... Drg.anak nya bilang "alhamdllh gigi nya lala sjauh ni sehat, hanya saja ada 1 yg berlubang dan insha allah itupun udh ditambal..alhamdulillah......


    Alhamdulillah masih rezeki nya Keinarra,, Keinarra mendapatkan voucher pemeriksaan vit.D, SGOT dan SGPT gratis dari labor Pr*dia .. Qadarullah Kadar Vitamin D dalam tubuh Keinarra yang hanya 18.4 ng/mL jadi PR tersendiri untuk bunda, saat sekarang ini Keinarra juga rutin mengkonsumsi Vitamin D 1000IU dan sering berjemur dluar rumah. Rasa nya untuk setiap usaha preventif udh bunda lakukan semaksimal mungkin, di awali dengan betul2 berusha menghindari Keinarra dari stress dan kelelahan, mengurangi perlahan namun pasti makan makanan yg berlemak, terlalu pedas dan yang memicu diare insha allah semua sudah bunda lakukan.. sebagai manusia bunda hanya punya 1 keinginan.. yakni nya melihat Keinarra tumbuh besar dan menua dalam keadaan sehat (remisi 100% dari Myastenia ini) dan stabil. Hanya itu keinginan bunda, om dan tante orangbaik semua tau kalau Keinarra adalah harta satu2 nya yang bunda punya,, bukan bunda bersikap lebay atau terlalu berlebih2an.. hanya saja bagi om dan tante orangbaik yg mengikuti kisah Keinarra dari awal pasti tau bagaimana perjalanan bunda n Keinarra sampai ketitik sekarang ini tidak lah mudah. Sebagai seorang manusia bunda sejati nya sering jatuh dan berusaha bangkit lagi, bunda percaya "bagi ALLAH tidak ada yang TIDAK MUNGKIN" selagi bunda berusaha n ikhtiar pada ALLAH,, insha allah Allah akan berikan Keinarra rezeki kesembuhan, sembuh seperti anak2 normal yang bisa bermain dan lompat2an kesana kemari. Bunda yakin Keinarra bisa berkarya dan berprestasi seperti teman2 nya. kalau ditanya hati kecil bunda..bunda mau nya Keinarra seperti ini dan itu...tapi itu dulu,,

    Sekarang ini bunda hanya minta sama ALLAH untuk Sembuhkan Keinarra.. 

    Bunda berusaha untuk berdiri tegar, Bunda berusaha untuk Ikhlas..walau jujur itu semua terasa sangat sulit bunda jalani, tak ayal sering Keinarra mendapati bunda sehabis sholat sesegukan memohon dan berdo'a pada Allah untuk kesembuhan Keinarra. Dan saat itu pula Keinarra datang lalu memeluk bunda sambil berucap "bunda, jangan menangiss...lala nggak sakit kok, lala kan sehat, lala itu nafas nya bunda, lala itu kehidupan nya bunda" 


    Jauh dari lubuk hati yang paling dalam bunda yakin ALLAH tidak akan berikan ujian seperti ini kalau bunda nggak sanggup untuk menjalani nya.. seperti yg mereka dluar sana bilang ".....akan ada pelangi setelah hujan" Bunda dan Keinarra betul2 bersyukur karna kami dikelilingi keluarga serta sanak saudara dan karib kerabat yang selalu mensupport baik moril n immateril. 

    Om dan Tante orangbaik semua...terimakasih..terimakasih yang tak pernah bosan2 nya bunda ucapkan karena berkat bantuan support, doa dan donasi dari om dan tante orangbaik semua ini, Harta bunda satu2 nya yakni nya Keinarra bisa remisi dg sangat baik sampai detik ini. bunda selalu berdoa kepada Tuhan YME utk om dan tante orangbaik semua agar Tuhan slalu menjaga om dan tante orangbaik semua dari segala penyakit, Tuhan jaga dan Tuhan lindungi dari segala macam marabahaya serta Tuhan berikan rezeki umur panjang. 

    Berikut bunda lampirkan obat dan beberapa lembar kuitansi biaya pengobatan Keinarra selama 1tahun ini.


    2021-12-23 19:46:23


  • Kondisi Keinarra Semakin Baik Meski Alami Ptosis Atau Mata Kecil Sebelah

    benihbaik_2020-09-1616002592495f6204b124c51.jpg

    Asalamualaikum wr wb Teman Baik semua. Kondisi mata Keinarra sekarang alhamdulillah sudah jauh lebih baik dibandingkan sebelumnya. Kondisi kesehatan Keinarra pun alhamdulillah saat ini sehat walafiat. Cuma mungkin minggu depan kami belum bisa kontrol face to face dengan dokternya Keinarra karena jarak yang terlalu jauh dan saat ini di kota kami tinggal sudah masuk zona hitam untuk kasus virus corona. Kami belum bisa ke Pekanbaru sampai batas waktu yang belum bisa dipastikan. 


    Semoga pandemi ini segera berlalu agar pengobatan dan kontrol Keinarra tiap bulan bisa berjalan lancar. Keinarra bisa sampai kondisi saat ini tak lepas dari pertolongan Allah dan bantuan Teman Baik semua. Terimakasih untuk donasi yang telah Teman Baik, om dan tante berikan untuk Keinarra… sangat bermanfaat bagi anak kami satu-satunya. Bunda selalu berdoa semoga Allah selalu berikan rezeki yang melimpah untuk om, tante, dan Teman Baik semua, dan Allah jauhkan dari segala marabahaya.



    Oh ya mata Keinarra sempat ptosis lagi atau sempat kecil sebelah lagi karena Keinarra menangis meminta sesuatu yang nggak mungkin Bunda belikan. Keinarra menangis dan ptosisnya muncul lagi. 


    Tapi alhamdulillah setelah konsultasi via WA dengan dokter, kekhawatiran Bunda sedikit terobati, karena memang menangis bagi anak penderita Myastenia Gravis merupakan salah satu bentuk dari stres. Dokter berpesan untuk Bunda agar Keinarra nggak boleh menangis. Dan paling penting jaga mood Keinarra agar tidak stres, terhindar dari virus dan bakteri. 



    Simpel sepertinya tapi Bunda merasa tertatih menghadapi dan melewati ini semua. Tapi Bunda percaya “akan ada pelangi setelah hujan”, insya Allah perjuangan ini akan berbuah manis. Sekali lagi terima kasih, semoga Allah selalu balas kebaikan Teman Baik semua. 


    Untuk donasi dari Teman Baik yang sudah dicairkan, Bunda gunakan untuk kebutuhan pengobatan dan kebutuhan Keinarra serta menebus obat Keinarra.


    2020-09-16 19:27:29


  • Alhamdulillah Kondisi Keinarra Lebih Baik

    benihbaik_2020-08-2815986281075f49210b70469.jpg

    Beranjak dari pemeriksaan Keinarra yang lalu di Pekanbaru, dokter menganjurkan untuk terapi IVIG dan sudah dijadwalkan. Sebelum dirawat, Keinarra harus menjalani serangkaian pemeriksaan medis. Alhamdulillah, hasil pemeriksaan menunjukkan kondisi Keinarra ada perkembangan lebih baik. 


    Mulanya gerak otot mata Kainarra kaku sehingga Keinarra terlihat juling, serta kedua matanya ptosis (mengantuk), tapi sekarang sudah lebih baik. Otot mata sudah bisa bergerak ke segala arah walau kadang beberapa kali masih terlihat kaku. Ya… alhamdulillah sudah 80% pulih, matanya tak tampak ptosis lagi. Jika Keinarra mengalami kelelahan atau tidak tidur siang, ptosisnya baru akan nampak.



    Melihat perkembangan Keinarra ini, dokter pun memutuskan pemberian terap IVIG diganti dengan terapi obat oral untuk 3 bulan ini. Hal ini bukan berarti menghilangkan terapi IVIG dalam proses pengobatan Keinarra.


    Selaku orangtua, saya berharap Keinarra bisa sembuh dengan selalu minum terapi oralnya saja. Sungguh itu harapan saya. Dokter bilang Keinarra harus tetap jalani kontrol secara intensif, satu kali dalam sebulan ke dokter saraf dan minum obat nggak boleh telat, dosisnya 4 kali sehari. Kata dokter, Keinarra juga nggak boleh menangis dan tidak boleh lelah. 



    Dokter juga berpesan di Padang Keinarra harus rutin konsultasi dengan dokter respirolognya karena  obat bagi penderita Myastenia Gravis harus sejalan dengan obat asma yang Keinarra dapatkan. Dan alhamdulillah kami pun sudah konsultasi dengan dokter respirolog  Keinarra. Kondisi Keinarra baik, tidak sesak napas lagi.


    Teman Baik, terima kasih banyak atas bantuan moril dan materiil. Semoga Allah selalu melimpahkan rezeki kesehatan dan umur panjang. Hanya ucapan terima kasih dan doa yang bisa saya lakukan untuk membalas kebaikan Teman Baik semua. Sekali lagi terima kasih banyak. Bulan depan Keinarra akan kontrol lagi sekaligus menambah obat oral yang selalu diresepkan dokter untuk diminum setiap hari,  4 kali sehari, dalam 30 hari.


    2020-08-28 22:21:47


  • Pencairan Dana Rp 55.277.757

    Ke rekening **** a/n Dian Insani Putri

    untuk pembelian therapy IVIG 18 ampl
    2020-08-10 08:06:38


  • Keinarra Positif Menderita Myastenia Gravis

    benihbaik_2020-07-2815959236985f1fdcf2c08db.jpg

    Saya, Dian, ibu Keinarra. Karena sakit yang diderita Keinarra, saya  membawa Keinarra berobat ke rumah sakit di Pekanbaru untuk pemeriksaan lebih lanjut mengenai sakit Keinarra. Sebelum ke Pekanbaru, kondisi Keinarra sempat tidak stabil, asmanya kambuh sehingga harus menjalani perawatan beberapa hari di rumah sakit Padang. 


    Kami berangkat ke Pekanbaru pada Minggu, 20 Juli 2020 untuk pemeriksaan di salah satu rumah sakit besar di sana. Hari berikutnya, Senin, 21 Juli 2020, Keinarra menjalani rangkaian pemeriksaan dan diminta cek laboratorium. Sambil menunggu hasil pemeriksaan laboratorium, Keinarra kontrol ke dokter. 



    Dokter menyatakan Keinarra positif menderita Myastenia Gravis, melemahnya otot saraf karena diserang tubuh sendiri. Pemeriksaan ini sudah final. Dokter menganjurkan mmg therapy IVIG, solusi satu-satunya yang harus diberikan sesegera mungkin. Sedapatnya dalam minggu ini harus masuk 18 ampul therapy IVIG nya. Saya meminta dokter untuk melakukan pemberian IVIG nya di Padang saja karena tak mungkin saya berdua saja dengan Keinarra di Pekanbaru. Sementara kalau di Padang ada mama saya dan keluarga lain yang bisa membantu.


    Soal 18 ampul therapy IVIG itu untuk pemberian yang pertama. Pemberian IVIG yang kedua 6 bulan sesudah pemberian pertama. Tapi, ini tergantung hasil yang pertama bagaimana. Semua ini tujuannya agar Keinarra bisa sembuh total dan terlepas dari ketergantungan mestinon seumur hidup.



    Selain positif menderita Myastenia Gravis, ptosis Keinara berpindah lagi ke mata sebelah kanan. Sebelumnya ptosis-nya ada di mata sebelah kiri Ptosis adalah turunny kelopak mata bagian atas. Ptosis-nya berpindah-pindah. Selain itu, kondisi Keinarra saat ini mudah lelah, sebentar-sebentar dia bilang, “ Lala lelah Nda. Lala mengantuk Nda.” Saya sedih dan prihatin dengan kondisi Keinarra, saya ingin dia bisa sembuh dari sakitnya.


    Setelah pemeriksaan di Pekanbaru, Keinarra akan menjalani pengobatan di Padang. Doakan dan terus dan bantu donasi Keinarra ya Teman Baik supaya pengobatan bisa segera dilakukan dan Keinarra sehat kembali. Terima kasih.


    2020-07-28 15:08:18


  • Pencairan Dana Rp 15.000.000

    Ke rekening **** a/n Dian Insani Putri

    Untuk pengobatan Keinarra selama di RS Pekan Baru
    2020-07-13 09:41:39


Baca Selengkapnyaicon-lihatsemua

Fundraiser ( 1 Orang )

gamber-fundraiser

Bantuan itu bukan sekadar uang lho, TemanBaik!

Dengan menjadi Fundraiser, kamu bisa mengumpulkan uang untuk galang dana ini dengan mengetuk hati teman-temanmu yang ingin membantu.



Bantu Campaign Lainnya