benihbaik_2020-06-2215928263785ef09a0a53650.jpg
Anak

Anakku Keinarra Menderita Kelainan Langka Cranial Nerve Palsy Susp Autoimun

Rp 80.111.993 dari Rp 180.000.000

80 hari lagi

Penggalang Dana

user
Dian insani putri ceklis Identitas terverifikasi

Fundraiser ( 1 Orang )

gamber-fundraiser

Bantuan itu bukan sekadar uang lho, TemanBaik!

Dengan menjadi Fundraiser, kamu bisa mengumpulkan uang untuk galang dana ini dengan mengetuk hati teman-temanmu yang ingin membantu.



Jadi Fundraiser

“Sebagai seorang ibu, aku rela mengupayakan apa saja asalkan anakku bisa sehat kembali… nyawa pun akan aku korbankan untuk Keinarra….,” kata Dian Insani Putri.


Hai TemanBaik, Keinarra Putri Diandra adalah putriku satu-satunya. Usianya saat ini baru menginjak 4 tahun. Keinarra didiagnosa menderita kelainan langka Cranial Nerve Palsy Susp Autoimun.



Saat lahir kondisi Keinarra baik dan sehat. Pada usia 2 tahun (2018) Keinarra sakit dan harus dirawat selama 12 hari di RSIA Cicik Padang, Sumatra Barat. Dokter mendiagnosa Keinarra terkena bronkopneumoni, salah satu pneumonia berupa infeksi yang mengakibatkan terjadinya peradangan pada paru-paru. 


Setahun berselang, 2019, Keinarra kembali harus menjalani perawatan intensif di RSIA Padang akibat bronkopneumoni dan sakit asma yang menderanya. Hingga akhirnya dokter merujuk Keinarra ke rumah sakit di Padang. Selama 4 hari Keinarra harus dirawat di HCU, sebelum akhirnya dipindahkan ke ruang rawat biasa. Sesekali jika sesak nafas, oksigen pun harus dipasang agar Keinarra bisa bernafas layaknya orang normal.



Hari ke hari kondisi Keinarra tak kunjung membaik. Bahkan pada akhir Januari 2020, tiba-tiba kelopak matanya turun dan penglihatannya ganda. Setelah menjalani pemeriksaan, dokter mengatakan bahwa Keinarra mengalami autoimun, menderita kelainan langka Cranial Nerve Palsy Susp Autoimun.


Pengobatan yang harus dilakukan adalah memberikan injeksi imunoglobulin (IVIG) sebanyak 7-8 ampul, dosis pemberiannya 34 mg sehari 6x suntikan selama 5 hari. Harga 1 ampul sekitar Rp 5.978.000. Biaya injeksi ini tidak ditanggung dengan BPJS. Saya bingung dari mana harus membiayai pengobatan ini dan kebutuhan untuk pengobatan Keinarra yang lain, saya bekerja sebagai bidan dan ayah Keinarra seorang prajurit negara berpangkat rendah. 



Kami mengalami kesulitan untuk pengobatan injeksi immunoglobulin Keinarra, tapi kami ingin Keinarra bisa sehat kembali. Saya tidak tega melihat Keinarra harus masuk keluar rumah sakit…. Saya ingin Keinarra sembuh dan tumbuh sehat seperti anak-anak seusianya. Saya berharap TemanBaik mau membantu dan mendukung kesembuhan Keinarra. 


TemanBaik, ayo kita berbagi kebahagiaan untuk Keinarra agar bisa menjalani pengobatan dan sembuh dari sakitnya. Tanam kebaikan selagi masih ada kesempatan.

  • Kondisi Keinarra Semakin Baik Meski Alami Ptosis Atau Mata Kecil Sebelah

    benihbaik_2020-09-1616002592495f6204b124c51.jpg

    Asalamualaikum wr wb Teman Baik semua. Kondisi mata Keinarra sekarang alhamdulillah sudah jauh lebih baik dibandingkan sebelumnya. Kondisi kesehatan Keinarra pun alhamdulillah saat ini sehat walafiat. Cuma mungkin minggu depan kami belum bisa kontrol face to face dengan dokternya Keinarra karena jarak yang terlalu jauh dan saat ini di kota kami tinggal sudah masuk zona hitam untuk kasus virus corona. Kami belum bisa ke Pekanbaru sampai batas waktu yang belum bisa dipastikan. 


    Semoga pandemi ini segera berlalu agar pengobatan dan kontrol Keinarra tiap bulan bisa berjalan lancar. Keinarra bisa sampai kondisi saat ini tak lepas dari pertolongan Allah dan bantuan Teman Baik semua. Terimakasih untuk donasi yang telah Teman Baik, om dan tante berikan untuk Keinarra… sangat bermanfaat bagi anak kami satu-satunya. Bunda selalu berdoa semoga Allah selalu berikan rezeki yang melimpah untuk om, tante, dan Teman Baik semua, dan Allah jauhkan dari segala marabahaya.



    Oh ya mata Keinarra sempat ptosis lagi atau sempat kecil sebelah lagi karena Keinarra menangis meminta sesuatu yang nggak mungkin Bunda belikan. Keinarra menangis dan ptosisnya muncul lagi. 


    Tapi alhamdulillah setelah konsultasi via WA dengan dokter, kekhawatiran Bunda sedikit terobati, karena memang menangis bagi anak penderita Myastenia Gravis merupakan salah satu bentuk dari stres. Dokter berpesan untuk Bunda agar Keinarra nggak boleh menangis. Dan paling penting jaga mood Keinarra agar tidak stres, terhindar dari virus dan bakteri. 



    Simpel sepertinya tapi Bunda merasa tertatih menghadapi dan melewati ini semua. Tapi Bunda percaya “akan ada pelangi setelah hujan”, insya Allah perjuangan ini akan berbuah manis. Sekali lagi terima kasih, semoga Allah selalu balas kebaikan Teman Baik semua. 


    Untuk donasi dari Teman Baik yang sudah dicairkan, Bunda gunakan untuk kebutuhan pengobatan dan kebutuhan Keinarra serta menebus obat Keinarra.


    1 tahun yang lalu


  • Alhamdulillah Kondisi Keinarra Lebih Baik

    benihbaik_2020-08-2815986281075f49210b70469.jpg

    Beranjak dari pemeriksaan Keinarra yang lalu di Pekanbaru, dokter menganjurkan untuk terapi IVIG dan sudah dijadwalkan. Sebelum dirawat, Keinarra harus menjalani serangkaian pemeriksaan medis. Alhamdulillah, hasil pemeriksaan menunjukkan kondisi Keinarra ada perkembangan lebih baik. 


    Mulanya gerak otot mata Kainarra kaku sehingga Keinarra terlihat juling, serta kedua matanya ptosis (mengantuk), tapi sekarang sudah lebih baik. Otot mata sudah bisa bergerak ke segala arah walau kadang beberapa kali masih terlihat kaku. Ya… alhamdulillah sudah 80% pulih, matanya tak tampak ptosis lagi. Jika Keinarra mengalami kelelahan atau tidak tidur siang, ptosisnya baru akan nampak.



    Melihat perkembangan Keinarra ini, dokter pun memutuskan pemberian terap IVIG diganti dengan terapi obat oral untuk 3 bulan ini. Hal ini bukan berarti menghilangkan terapi IVIG dalam proses pengobatan Keinarra.


    Selaku orangtua, saya berharap Keinarra bisa sembuh dengan selalu minum terapi oralnya saja. Sungguh itu harapan saya. Dokter bilang Keinarra harus tetap jalani kontrol secara intensif, satu kali dalam sebulan ke dokter saraf dan minum obat nggak boleh telat, dosisnya 4 kali sehari. Kata dokter, Keinarra juga nggak boleh menangis dan tidak boleh lelah. 



    Dokter juga berpesan di Padang Keinarra harus rutin konsultasi dengan dokter respirolognya karena  obat bagi penderita Myastenia Gravis harus sejalan dengan obat asma yang Keinarra dapatkan. Dan alhamdulillah kami pun sudah konsultasi dengan dokter respirolog  Keinarra. Kondisi Keinarra baik, tidak sesak napas lagi.


    Teman Baik, terima kasih banyak atas bantuan moril dan materiil. Semoga Allah selalu melimpahkan rezeki kesehatan dan umur panjang. Hanya ucapan terima kasih dan doa yang bisa saya lakukan untuk membalas kebaikan Teman Baik semua. Sekali lagi terima kasih banyak. Bulan depan Keinarra akan kontrol lagi sekaligus menambah obat oral yang selalu diresepkan dokter untuk diminum setiap hari,  4 kali sehari, dalam 30 hari.


    1 tahun yang lalu


  • Pencairan Dana Rp 55.277.757

    Ke rekening **** a/n Dian Insani Putri

    untuk pembelian therapy IVIG 18 ampl

    1 tahun yang lalu


  • Keinarra Positif Menderita Myastenia Gravis

    benihbaik_2020-07-2815959236985f1fdcf2c08db.jpg

    Saya, Dian, ibu Keinarra. Karena sakit yang diderita Keinarra, saya  membawa Keinarra berobat ke rumah sakit di Pekanbaru untuk pemeriksaan lebih lanjut mengenai sakit Keinarra. Sebelum ke Pekanbaru, kondisi Keinarra sempat tidak stabil, asmanya kambuh sehingga harus menjalani perawatan beberapa hari di rumah sakit Padang. 


    Kami berangkat ke Pekanbaru pada Minggu, 20 Juli 2020 untuk pemeriksaan di salah satu rumah sakit besar di sana. Hari berikutnya, Senin, 21 Juli 2020, Keinarra menjalani rangkaian pemeriksaan dan diminta cek laboratorium. Sambil menunggu hasil pemeriksaan laboratorium, Keinarra kontrol ke dokter. 



    Dokter menyatakan Keinarra positif menderita Myastenia Gravis, melemahnya otot saraf karena diserang tubuh sendiri. Pemeriksaan ini sudah final. Dokter menganjurkan mmg therapy IVIG, solusi satu-satunya yang harus diberikan sesegera mungkin. Sedapatnya dalam minggu ini harus masuk 18 ampul therapy IVIG nya. Saya meminta dokter untuk melakukan pemberian IVIG nya di Padang saja karena tak mungkin saya berdua saja dengan Keinarra di Pekanbaru. Sementara kalau di Padang ada mama saya dan keluarga lain yang bisa membantu.


    Soal 18 ampul therapy IVIG itu untuk pemberian yang pertama. Pemberian IVIG yang kedua 6 bulan sesudah pemberian pertama. Tapi, ini tergantung hasil yang pertama bagaimana. Semua ini tujuannya agar Keinarra bisa sembuh total dan terlepas dari ketergantungan mestinon seumur hidup.



    Selain positif menderita Myastenia Gravis, ptosis Keinara berpindah lagi ke mata sebelah kanan. Sebelumnya ptosis-nya ada di mata sebelah kiri Ptosis adalah turunny kelopak mata bagian atas. Ptosis-nya berpindah-pindah. Selain itu, kondisi Keinarra saat ini mudah lelah, sebentar-sebentar dia bilang, “ Lala lelah Nda. Lala mengantuk Nda.” Saya sedih dan prihatin dengan kondisi Keinarra, saya ingin dia bisa sembuh dari sakitnya.


    Setelah pemeriksaan di Pekanbaru, Keinarra akan menjalani pengobatan di Padang. Doakan dan terus dan bantu donasi Keinarra ya Teman Baik supaya pengobatan bisa segera dilakukan dan Keinarra sehat kembali. Terima kasih.


    1 tahun yang lalu


  • Pencairan Dana Rp 15.000.000

    Ke rekening **** a/n Dian Insani Putri

    Untuk pengobatan Keinarra selama di RS Pekan Baru

    1 tahun yang lalu


Baca Selengkapnyaicon-lihatsemua

Bantu Campaign Lainnya