Tolong Anza! Alami Rentan Patah Tulang karena Penyakit Osteogenesis Imperfecta

Halo TemanBaik!

Aku Ibunya Anza, mau mengabarkan terkait kondisi anakku sekarang. Alhamdulillah, anakku sudah lebih baik. Hanya saja, belum bisa sekolah dan mengaji lagi, karena masih trauma. Anakku juga belum bisa berdiri lagi, masih merangkak.

Walaupun begitu, aku ingin mengucapkan terima kasih sebanyak-banyaknya. Setahun ini, anakku mendapatkan bantuan donasi dari TemanBaik. Ia bisa membeli obat tepat waktu, masuk kemo di RSCM, dan bisa membeli kebutuhan lainnya.

Semoga selalu ada rezeki untuk Anza, agar pengobatannya tidak terputus! Untuk TemanBaik, juga tengah diberikan balasan berkali-kali lipat dari Tuhan YME, aamiin…

Halo TemanBaik, apa kabar? Semoga baik-baik saja ya!

Pada kesempatan kali ini, izinkan aku selaku orang tua “Anza” mengabarkan kembali mengenai kondisi terbaru anakku.

Saat ini, kondisi anakku masih belum bisa beraktivitas hanya diam di rumah. Ia masih trauma untuk mencoba berdiri dan sepertinya butuh waktu lama bagiku untuk dapat melatihnya dari awal lagi.

Kemarin, anakku kembali dirawat inap untuk kemoterapi obat yang ke-8 kali. Kaki yang patah masih di-gips dan alat HKAFO yang harganya Rp 8 juta lebih itu belum dibeli.

Sedih sekali rasanya melihat anakku seperti itu. Padahal waktu itu anakku sudah bisa berdiri pakai tongkat, tapi sekarang cuma tiduran dan duduk saja. 

Mohon dukungan dan doanya untuk anakku agar ia bisa cepat disembuhkan dari penyakitnya, dan bisa berdiri normal seperti anak-anak lain.

Dana dari TemanBaik sudah digunakan dengan baik untuk biaya pembayaran BPJS, biaya SWAB, biaya transportasi, pembelian obat-obatan, baju, tisu, popok dan lain-lain.

TemanBaik, mohon bantu doakan supaya aku selalu diberikan rezeki agar bisa membawa anakku berobat ya. Karena, pengobatan anak penderita osteogenesis imperfecta (OI) itu amat panjang dan membutuhkan waktu bertahun-tahun lamanya.

Aku ucapkan terima kasih banyak kepada TemanBaik atas bantuan yang sudah diberikan kepada anakku. Semoga Tuhan dapat membalas kebaikan TemanBaik berkali lipat dan memberkati kalian semua, amin.

Hai TemanBaik, aku ibunya Anza kembali memberikan update kepada TemanBaik terkait kondisinya saat ini. 

Kondisi Anakku masih menggunakan gips dan untuk buang air kecil juga masih menggunakan popok dewasa. 

Anakku belum bisa beraktivitas dengan normal lagi. Sedih rasanya melihat anakku terkurung di dalam kamar setiap harinya karena kondisinya ini. 

Aku juga masih sering membawa anakku bolak-balik kontrol ke RSCM. Baru aja kemarin tanggal 14 Maret anakku kontrol ke poli rehabilitas medik, dan ternyata ada alat yang harus kami beli. 

Harga alat itu Rp 8 juta, aku pun bingung untuk mengumpulkan dananya. Sementara alat tersebut (brace HKAFO) sangat dibutuhkan untuk kaki anakku.

Setidaknya aku harus memberikan uang muka dulu sebesar 50%  baru alat itu akan dibuatkan khusus untuk anakku. Karena kemarin tidak bawa uang, maka rencana pembuatan dipending dulu oleh dokter sampai ada uangnya. 

Mohon bantuannya ya TemanBaik supaya kami bisa membeli alat tersebut.

Aku juga mau mengabarkan penggunaan dana dari TemanBaik. Dana aku gunakan dengan baik untuk membeli kebutuhan anakku seperti popok, susu, baju hangat serta pembelian sembako dan sayuran untuk 1 minggu. 

Oya, aku tidak jadi membeli obat calnic untuk anakku karena stoknya sedang kosong. Sehingga sisa uang yang ada sebesar Rp 400 ribu aku gunakan untuk membayar 2 relawan sukarela dari Relawan Atap Indonesia yang sudah membantu pengantaran ambulance gratis ke RSCM sebesar Rp 200 ribu. 

Itupun masih sisa Rp 200 ribu yang aku gunakan untuk makan anakku dan kami orang tuanya selama pengobatan di RSCM. 

TemanBaik, terima kasih banyak ya sudah terus membantu anakku hingga kini. Bantuan yang sudah diberikan sangat bermanfaat untuk kami

Halo TemanBaik, apa kabar? Semoga TemanBaik selalu dalam keadaan sehat walafiat dan dalam perlindungan Allah SWT, ya!

Apakah TemanBaik masih ingat dengan Anza? Anakku yang sedang menderita penyakit osteogenesis imperfecta.

Pada tanggal 2 Maret 2023, anakku kontrol lagi ke poli orthopedi di RSCM untuk melihat hasil bone survey. Ternyata, ada bagian tulang yang masih belum menyatu. Maka dari itu, tim dokter melakukan tindakan pemasangan gips.

Sebenarnya, anakku disuruh melakukan operasi pasang pen. Tapi, karena anakku tidak berani dan nangis, maka dokter memberi waktu untuk aku membujuknya agar berani untuk dioperasi. Karena, menurut tim dokter kaki kiri dan kanan anakku sudah bowing (bengkok) dan mengkhawatirkan.

Pilihannya ada dua. Pertama, anakku operasi di Indonesia pakai BPJS namun harus setiap tahun bongkar pasang pen karena di RSCM blm ada pen (besi) khusus untuk anak osteogenesis imperfecta. Kedua, operasi di NUH, Singapura dengan pen tanam khusus untuk anak OI. Namun, biaya yang diperkirakan mencapai 1 milyar lebih.

Aku, sebagai orang tua sangat bingung dan khawatir, langkah apa yang harus aku ambil? TemanBaik, mohon doanya semoga aku menemukan jalan yang terbaik untuk anakku dan semoga ia bisa segera sembuh ya! Aamin…

Dana dari TemanBaik yang sudah terkumpul, aku gunakan dengan baik untuk pembayaran BPJS, biaya transportasi, biaya makan. Serta, untuk membeli kebutuhan anakku seperti susu, popok, tisu, snack dan lain sebagainya.

Terima kasih banyak ya TemanBaik atas bantuan yang telah diberikan. Bantuan dari TemanBaik sangat bermanfaat dan sangat membantu untuk anakku. Semoga, Allah SWT selalu meluaskan rezeki TemanBaik semua! Aamin..

Halo TemanBaik, apa kabar? Kami harap, TemanBaik sehat selalu ya.

Izinkan saya mengabarkan mengenai jadwal kontrol Anza ya. Karena, Anza masih harus bolak-balik ke beberapa dokter untuk memeriksa keadaannya pasca patah tulang kemarin.

Pada tanggal 15 Februari 2023, Anza kontrol ke faskes satu klinik Bhakti Rahayu. Keesokan harinya, Anza kontrol ke faskes dua RS Medika bogor.

Kemudian, pada tanggal 20 Februari, Anza kontrol ke poli endokrinologi di RSCM, Jakarta untuk penjadwalan kemoterapi alendronate yang ke-8 kali. 

Setelah itu, pada tanggal 23 Februari 2023, Anza kontrol ke poli orthopedi di RSCM dan dilakukan pemeriksaan radiologi bone survey. Hasilnya akan keluar pada tanggal 2 Maret 2023 mendatang, dan dilanjutkan pemeriksaan ke poli pediatrik rehab medik pada tanggal 9 Maret 2023 untuk dirawat inap alendronate.

Dana donasi dari TemanBaik yang sudah terkumpul, sudah digunakan dengan baik untuk membeli kebutuhan Anza seperti popok, susu, vitamin, suplemen, biaya kontrol, biaya makan, dan biaya transportasi.

TemanBaik, mohon bantu doakan semoga semua pengobatan Anza bisa berjalan dengan lancar dan ia bisa segera sembuh dari penyakitnya.

Terima kasih banyak atas bantuannya ya, TemanBaik. Kami selalu mendoakan semoga TemanBaik diberikan kesehatan, dilancarkan rezekinya, dan dimudahkan segala urusannya, amin.

Halo TemanBaik, apa kabar?

Izinkan kami mengabarkan mengenai kondisi Anza ya.

Alhamdulillah, saat ini keadaan Anza sudah lebih baik dan sudah bisa duduk. Tapi, ia belum bisa ke kamar mandi. Jadi, Anza masih pakai popok.

Anza masih sekolah secara online/daring, setiap hari gurunya memberi tugas karena mereka tahu kalau Anza sedang dalam pemulihan.

Insya Allah, Anza akan mulai pengobatan lagi di bulan ini untuk kemoterapi zoledronate ke RSCM.

Mohon doanya ya TemanBaik, agar Anza diberikan kesehatan dan tulangnya semakin kuat.

Dana dari TemanBaik, digunakan dengan baik untuk membeli kebutuhan Anza seperti susu, popok, snack, tisu, pakaian, sembako, dan pembayaran BPJS.

Terima kasih atas bantuan yang telah diberikan. Semoga, kebaikan TemanBaik dapat dibalas oleh Allah SWT, amin.

Halo TemanBaik, apa kabar? Semoga sehat selalu ya.

Izinkan saya selaku orang tua Anza mengabarkan mengenai kondisinya ya.

Ada kabar buruk dari Anza, yakni tepat pada tanggal 01 Januari 2023 Anza mengalami jatuh dan tulang betisnya patah. Ini sudah lebih dari 10 kali Anza mengalami patah tulang sejak didiagnosa osteogenesis imperfecta dari umur 2 tahun.

Ketika orang-orang bahagia menyambut tahun baru, berbeda dengan kami yang dilanda kesedihan. Saya pikir, kondisi Anza sudah jauh lebih baik dan tidak akan patah tulang lagi tapi ternyata musibah ini masih menimpa Anza.

Sebagai orang tua, hati saya merasa sakit ketika mendengar tangisan kesakitan yang dialami oleh Anza. Saya sangat sedih melihat Anza yang hanya terbaring di kasur, bahkan untuk buang air pun masih menggunakan popok.

Kemarin, saya sudah sedikit bahagia karena Anza sudah bisa menggunakan tongkat, namun sekarang kami harus mulai dari awal lagi proses pemulihan yang membutuhkan waktu lama dan mengobati rasa traumanya itu pun cukup sulit bagi saya.

Mohon doanya ya TemanBaik agar Anza bisa segera sembuh untuk sekolah dan mengaji lagi. Karena, sudah satu bulan ini Anza hanya di dalam kamar.

Dana dari TemanBaik Telah digunakan dengan baik untuk membeli susu, popok, tisu, buah-buahan, membayar BPJS, dan kebutuhan lainnya.

Terima kasih banyak atas bantuan yang telah diberikan. Saya berharap dan berdoa agar TemanBaik selalu diberikan rezeki oleh Allah dan mau membantu Anza untuk melakukan operasi kaki ke Singapura agar ada harapan untuk Anza bisa berjalan lagi. Karena, apabila semakin dibiarkan maka tulang kakinya akan semakin mengkhawatirkan, mohon bantu Anza ya TemanBaik.

Halo TemanBaik, apa kabar? semoga selalu dalam keadaan sehat ya.

Kami ingin mengabarkan bahwa saat ini kondisi Anza sudah semakin membaik. Anza juga sudah aktif bersekolah dan mengaji.

Namun, kaki anza panjang sebelah dan tulang paha kanan kiri bengkok akibat patah tulang berulang kali, sehingga Anza perlu di operasi untuk perbaikan tulang agar Anza bisa berjalan normal seperti teman-temannya.

Dana donasi yang TemanBaik berikan, digunakan dengan baik untuk membeli bahan sembako makanan, pembayaran BPJS, biaya transportasi dan lain sebagainya.

Terima kasih atas bantuan yang TemanBaik berikan, semoga kebaikan TemanBaik dapat dibalas oleh Allah SWT, amin.

Assalamualaikum TemanBaik, semoga TemanBaik dalam keadaan sehat ya. 

Kalau TemanBaik yahu, dulu kaki Anza normal, iapun bisa berjalan. Namun setelah patah tulang sebanyak 10 kali, Anza tidak berjalan. Anza hanya bisa berbaring dan duduk saja. 

Alhamdulillah setelah melakukan pengobatan di RSCM, Anza sudah bisa berdiri walaupun harus pakai alat bantu. Bahkan sekarang Anza sudah bisa melangkah pakai tongkat, namun belum kuat kalau terlalu lam

Saya berharap ada bantuan untuk Anza supaya bisa menjalani tindakan operasi tulang kaki di Singapura. Karena  PEN khusus anak osteogenesis imperfecta hanya ada di Singapura. 

Impian Anza sangat ingin bisa berjalan normal seperti temannya, namun kami terkendala biaya. Saya sudah coba daftar ke rumah sakit Singapura, tetapi ternyata daftarnya harus menggunakan paspor dan kendalanya Anza belum punya paspor.

Mohon doa dan bantuannya ya TemanBaik agar impian Anza bisa terwujud. Donasi dari TemanBaik sudah digunakan dengan baik untuk membeli beberapa kebutuhan untuk Anza.Terima kasih banyak kepada semua TemanBaik yang sudah membantu Anza.

Hai TemanBaik, bagaimana kabarnya? Semoga sehat selalu ya.

Kami berharap TemanBaik tak bosa menunggu kabar kondisi Anza terbaru. Keadaan Anza alhamdulillah cukup baik, pagi sampai siang dia sekolah, sedangkan sore sampai maghrib dia mengaji. Walaupun memiliki keterbatasan fisik, alhamdulillah semangatnya luar biasa dan tidak pernah minder kalau dia tidak memiliki teman karena kebanyakan temannya asyik bermain di lapangan, sedangkan Anza hanya bisa duduk di bangku. 

Doakan Anza ya TemanBaik supaya bisa cepat sembuh dan bisa berjalan seperti teman-temannya. Kami punya rencana membawa Anza operasi tulang kaki ke Singapura,  tetapi apa daya kendalanya kami tidak memiliki biaya.

Kami hanya bisa berdoa ada bantuan nantinya untuk Anza agar ia bisa menjalani operasi tulang di Singapura. Terima kasih ya TemanBaik sudah membantu Anza. 

Assalamualaikum TemanBaik, semoga sehat selalu ya. 

Saya mau mengabarkan hasil cek kadar vitamin D-nya Anza yang hasilnya masih rendah dengan status insufisiensi dan masih rawan patah tulang. Hal ini membuat saya selalu was-was dengan kondisi anza, karena seharusnya kadar vitamin D yang normal di angka30-100 ng/ml sedangkan Anza masih di bawah itu dnegan hasil 22 ng/ml.

Ini hasil pemeriksaan ke 4 kalinya, sehingga masih harus dipantau dan dosis obatnya pun dinaikan oleh dokter menjadi 2000iu/hari.

Sebagai orang tua saya merasa bersalah karena setiap hari Anza makan dengan telur ikan asin, kadang hanya dengan gorengan. Susunya pun jarang kami beli karena kami harus menabung untuk membeli obat-obatan Anza dan untuk ongkos ke RSCM yang selama ini cukup berat bagi kami. 

Dengan adanya bantuan dari TemanBaik,  alhamdulillah sekarang saya bisa membelikan susu, buah-buahan dan makanan bergizi untuk Anza. Terima kasih ya TemanBaik, semoga diberi keberkahan oleh Allah karena sudah membantu Anza, salam sayang dari Anza pejuang osteogenesis imperfecta

Tukang ojeg yg antar jemput anza sekolah

Assalamualaikum TemanBaik

Saya mau mengabarkan bahwa pada tanggal 06 September 2022 Anza sudah masuk rawat inap untuk pengobatan zoledronate acid yg ke 7 kalinya di RSCM Jakarta. Alhamdulillah lancar tidak terjadi efek samping yang ekstrem, hanya rambutnya saja yang rontok. Dulu pada awal Anza masuk obat zoledronate itu, anza mengalami efek samping yang membuat saya khawatir hingga Anza dilarikan ke IGD RSCM, saat itu dokter menyebutnya hypokalsemia yaitu otot-ototnya kaku hingga kedua tangan Anza tidak bisa digerakan dan mengalami mencret.

1 minggu kami di IGD menunggu Anza stabil, dan semakin ke sini tubuhnya semakin menerima obat itu dengan baik. Doakan Anza ya TemanBaik agar Anza bisa tetap rutin menjalankan pengobatannya. 

Kami merasa terbantu dengan bantuan dari TemanBaik untuk ongkos pemeriksaan dan obat-obatan yang tidak dicover BPJS. 

Terima kasih TemanBaik, semoga Allah membalas kebaikan TemanBaik. 

Hai TemanBaik, masih ingatkah dengan Anza? TemanKita yang alami rentan patah tulang karena penyakit Osteogenesis Imperfecta. 

Alhamdulillah berkat bantuan TemanBaik, Anza saat sedang swab PCR untuk persiapan rawat inap tiap 6 bulan sekali di RSCM. 

Mohon doakan Anza semoga pengobatannya berjalan dengan lancar. Terima kasih TemanBaik

Teman baik pada tanggal 1 september anza sudah melakukan PCR untuk persiapan rawat inap kemotherapi zoledronate hasil nya alhamdulillah negatif, dana yg kmarin saya cairkan reimburse untuk ongkos grab car pp leuwi liang bogor ke RSCM jakarta, biaya PCR nya di cover BPJS

Assalamualaikum TemanBaik, 

Hari ini Anza sedang melakukan pemeriksaan kadar vitamin Dnya, semoga ada kenaikan ya. Mohon doakan Anza semoga lancar semunanya dan Anza makin sehat kuat dan bisa berjalan lagi. 

Terima kasih sudah membantu Anza TemanBaik

Hai TemanBaik, 

Kami mau mengabarkan kondisi Anza terkini. Terlampir surat-surat dokter di bawah ini . Anza disuruh cek vitamin Dnya lagi untuk memantau kadarnya apakah sudah ada kenaikan apa belum, lalu cek BMD (kepadatan tulang), pemeriksaan itu tidak dicover BPJS dna harus dibayar tunai. 

Kondisi Anza masih sama, belum bisa berjalan, kalau beraktivitas terlalu capek, ia suka merasa sakit kakinya, tapi Anza selalu bersemangat untuk sekolah dan mengaji walaupun kami menyuruhnya istirahat. 

Terima kasih TemanBaik sudah membantu Anza. 

Assalamualaikum TemanBaik, semoga dalam keadaan sehat semua.  Saya mau mengucapkan rasa syukur kepada Allah yang telah memberi rezeki lewat TemanBaik.  Mohon izin ya TemanBaik, pencairan dana untuk Anza semoga menjadi keberkahan untuk semua, mohon izin untuk bayar ojek sekolah Anza karena semakin beratnya Anza, maka saya sudah tidak kuat menggendongnya. Dahulu ketika Anza sekolah TK, PAUD, hingga kelas 3 sekolah dasar, saya masih kuat gendong jadi berangkat dan pulang sekolah dengan jarak lumayan.

Qodarullah saya hamil dan Anza sempat tidak sekolah karena tidak mungkin saya gendong Anza dalam keadaan hamil. Alhamdulillah ketika Anza tahu akan punya adik, itu menjadikan dia semakin kuat dan sehat makanya saya latih dia pakai tongkat. 

Dulu untuk berdiri pun Anza belum mampu karena masih gemeteran dan merasa sakit tulangnya, sekarang setelah 4 tahun berobat ke RSCM banyak perubahan mulai kuat pakai tongkat walaupun dengan jarak dekat karena kalau jarak jauh pun masih sering ngeluh sakit karena memang belum pernah melakukan tindakan operasi.  Jadi tulang-tulangnya masih melengkung bekas patah tulang berkali-kali

Mohon doanya ya teman baik agar Anza bisa sembuh dan berjalan normal seperti teman-temannya. Terima kasih banyak atas donasinya yang sangat membantu kami untuk membeli obat-obatan dan kebutuhan Anza. Semoga Allah membalas berkali lipat aamiin.

Assalamualaikum TemanBaik, terima kasih untuk donasinya ya. Semoga Allah membalas berkali lipat apa yang sudah TemanBaik berikan kepada Anza, aamiin.

Saya mau mengabarkan bahwa Anza sudah menyelesaikan perpanjangan surat rujukan dari faskes satu Klinik Bhakti Rahayu dan faskes dua RS Medika Dramaga, dan insya Allah hari Kamis kontrol ke RSCM Jakarta untuk penjadwalan kemoterapi pada bulan September.

Mohon doakan Anza selalu ya TemanBaik. 

Hai TemanBaik, perkenalkan saya orang tua Anza. Anak kami sudah TemanBaik bantu karena ia mengalami penyakit Osteogenesis Imperfecta. 

Kami mau mengabarkan kalau donasi dari TemanBaik sudah digunakan dengan baik untuk membayar ojek Anza pergi ke sekolah.

Terima kasih atas bantuannya TemanBaik. Semoga kita semua diberikan kesehatan. 

Hai TemanBaik, masih ingatkah dengan anak saya, Anza? Ia sudah TemanBaik bantu karena mengalami rentan patah tulang sebab penyakit osteogenesis imperfectanya. 

Saya mau mengabarkan kondisi Anza sekarang. Alhamdulillah Anza sudah stabil dan sudah bisa berangkat sekolah. 

Donasi dari TemanBaik juga sudah digunakan dengan baik untuk keperluan Anza. Tadinya donasi ingin dibelikan susu, namun karena sudah sekolah akhirnya dana dialokasikan untuk biaya ojek berangkat dan pulang sekolah.

Terima kasih ya TemanBaik sudah membantu Anza. Mohon doakan Anza supaya tetap bisa sekolah dan sembuh dari sakitnya. 

Assalamualaikum TemanBaik, kegiatan Anza sehari-hari adalah sekolah dan mengaji. Walaupun ia punya keterbatasan fisik namun Anza tidak malu atau minder. Di sekolah, Anza hanya duduk saja karena pakai tongkat pun belum kuat lama dan takut kesenggol temannya yang senang bermain.

Hati saya sakit melihatnya, namun bagaimana lagi ini sudah takdir dari Allah SWT. TemanBaik mohon doanya agar Anza bisa berjalan dengan kaki sendiri dan pengobatannya tetap berjalan lancar karena ini pengobatan jangka panjang dan Anza sudah 4 tahun berobat namun belum dapat dilakukan tindakan operasi karena kadar vitamin d dan kalsiumnya masih rendah. 

Saat ini Anza masih dalam pengobatan rawat inap setiap 6 bulan sekali dan obat-obatannya tidak pernah terputus untuk diminum setiap hari.