Lahir dengan Penyakit Langka, Seorang Ayah Kuli Panggul Berharap Anaknya Ilham Bisa Sembuh

Halo #TemanBaik, apa kabar semuanya? Semoga sehat selalu ya!

Izinkan aku mengabarkan kondisi anakku, Ilha, saat ini ya.

Tanggal 8 Desember 2023 lalu, Ilham kontrol ke Poli Rehabilitasi Medik untuk terapi OT. 

Setelah itu, Ilham langsung kontrol ke Poli Respirologi untuk kontrol paru-parunya, karena Ilham selama di trakeostomi (pembuatan lubang di tenggorokan), belum pernah kontrol. Ilham ada keluhan sesak nafas, sering batuk-batuk. Setelah kontrol, Ilham akan segera dijadwalkan melakukan tindakan Bronkoskopi di ruang operasi, guna meneropong dan melihat kondisi paru-parunya. Tindakan tersebut nantinya bersamaan dengan jadwal THT laring, faring, untuk tindakan dekanulasi.

Dana dari #TemanBaik telah digunakan untuk memenuhi kebutuhan Ilham, seperti pembelian susu, popok, dan kebutuhan lainnya.

Terima kasih untuk semua #TemanBaik yang sudah berbesar hati membantu anakku. Semoga selalu diberkati Yang Maha Kuasa, amin.

Halo TemanBaik, apa kabar semuanya? Semoga sehat selalu!

Izinkan aku mengabarkan kondisi Ilham, anakku saat ini ya.

Pada tanggal 13 November 2023, Ilham menjalani kontrol ke poli rehabilitasi medik untuk evaluasi dokter mengenai perkembangan Ilham selama terapi OT. 

Ilham masih harus lanjut melakukan terapi OT, karena sampai sekarang belum bisa berjalan. Jangankan berjalan, untuk berdiri saja belum bisa. 

Tanggal 17 November anakku mulai terapi OT lagi, sebab selama 1 bulan lebih anakku jeda terapinya dikarenakan kondisi anakku sedang tidak sehat. Anakku sempat mengalami demam tinggi, diare, batuk pilek dan dari lubang trakeostominya mengeluarkan darah sebab ada luka dan infeksi. 

Pada tanggal 21 November anakku disarankan ke poli nefrologi ginjal, terkait hasil USG abdomen bulan lalu yang ginjal sebelah kiri membengkak. Hasil dari dokter nefrologi, alhamdulillah ginjalnya masih terbilang normal karena pengaruh dari sindrom BWSnya sehingga harus cek ulang 1 tahun sekali. 

Tetapi kata dokter, jika ada penurunan kondisi atau keluhan seputar air kencingnya, dokter akan melakukan tatalaksana lanjutan pengobatan Ilham

Dana dari TemanBaik digunakan untuk memenuhi kebutuhan Ilham seperti susu, popok dan kebutuhan lainnya.

Terima kasih untuk semua TemanBaik yang sudah berbesar hati membantu anakku. Semoga, Allah memberkati kita selalu.

Halo TemanBaik, apa kabar semuanya? Semoga sehat selalu ya!

Izinkan aku mengabarkan kondisi Ilham anakku saat ini ya, kalau tanggal 05 September telah menjalani tindakan USG abdomen dan hasilnya tidak tampak massa di daerah pankreas, adanya pelviektasis atau pembengkakan ginjal pada bagian yang kiri. 

Tanggal 02 Oktober, anakku menjalani kontrol ke endokrin dan dari endokrine anakku akan menjalani konsul ke poli ginjal terkait hasil USG untuk tatalaksana lanjut. 

Lalu tanggal 18 Oktober,  anakku menjalani kontrol ke THT laring faring, karena ada pendarahan di trakeoatominya yang menyebabkan anakku mengalami demam tinggi. Setelah dilakukan RFL atau teropong, ternyata pada saluran napasnya ada yang luka dan  juga infeksi.

Adapun bantuan dari TemanBaik sudah digunakan dengan baik untuk membeli susu, popok dan juga tisu untuk anakku.

Terima kasih untuk semua TemanBaik yang sudah berbesar hati membantu anakku. Semoga, Allah memberkati kalian selalu.

Halo TemanBaik, semoga bahagia selalu ya! 

Aku orang tua dari Ilham, anak yang memiliki penyakit langka. Aku  ingin mengabarkan kalau anakku sudah melakukan kontrol endokrin rutin setiap 1 bulan sekali untuk pemeriksaan hipotiroid pada hari Kamis 31 Agustus 2023. 

Pada hari Jumat 01 September 2023, anakku juga telah melakukan kontrol terapi OT di rehabilitasi medik dan melakukan terapi untuk N-MES. 

TemanBaik, doakan anakku ya. Karena, beberapa waktu ke depan akan operasi untuk menjalani dekanulasi atau penutupan trakeostomi di ruang operasi. Dana donasi yang aku terima sudah digunakan dengan baik untuk membeli susu dan juga popok untuk anakku. 

Terima kasih untuk semua TemanBaik yang sudah berbesar hati membantu anakku. Semoga, Allah memberkati kita selalu.

Halo TemanBaik, apa kabar semuanya? Semoga sehat selalu ya!

Izinkan aku mengabarkan kondisi Ilham, anakku saat ini ya.

Hari Jumat tanggal 21 Juli 2023 lalu, anakku sudah menjalani kontrol ke rehabilitasi medik untuk terapi rutin N-MES dan OT. 

Kamis tanggal 24 Juli 2023 lalu, anakku juga sudah menjalani kontrol ke endokrine untuk konsultasi hasil lab hipotiroidnya. Hingga kini anakku masih rutin minum obat tiroidnya.

Tanggal 26 Juli 2023 lalu, anakku juga menjalani kontrol ke THT laring faring untuk ganti kanul dan dapat panggilan dari radiologi pusat untuk tindakan VFSS. 

Dana dari TemanBaik digunakan untuk memenuhi kebutuhan Ilham seperti susu, diapers, dan kebutuhan lainnya.

Terima kasih ya TemanBaik atas uluran tangan kalian selama ini untuk anakku. Semoga semua kebaikan TemanBaik dibalas dengan kebaikan yang berlipat ganda dan selalu diberkahi hidupnya, amin. 

Hai TemanBaik,

Kami ingin mengabarkan bahwa bantuan dari TemanBaik sudah kami salurkan kepada Ilham. Izinkan kami untuk mengabarkan kondisi Ilham saat ini ya TemanBaik.

Tanggal 6 Juli, Ilham sudah melakukan kontrol ke pediatric sosial untuk pembacaan hasil lab. Hasil menunjukkan HB dan zat besi Ilham sangat rendah. Kondisi itu mengharuskannya secara rutin mengonsumsi vitamin penambah zat besi dengan dosis 10 ml selama 1 kali sehari dalam waktu 1 bulan. 

Setelah 1 bulan, Ilham akan cek lab ulang. Setelah hasil lab terbarunya bagus, Ilham akan melakukan tindakan tes kecerdasan. Selanjutnya dari pediatric sosial, Ilham kontrol ke poli rehabilitasi medik untuk evaluasi dokter dan hasilnya Ilham akan dilakukan tindakan VFSS untuk melihat proses menelan Ilham setelah dilakukanya terapi N-MES. Untuk jadwal tindakannya masih menunggu telepon dari radiologi pusat RSCM.

Dana dari TemanBaik digunakan untuk memenuhi kebutuhan Ilham seperti susu, popok, tisu, dan kebutuhan Ilham lainnya.

Terima kasih TemanBaik atas bantuan yang telah diberikan untuk Ilham selama ini. Semoga kebaikan TemanBaik dibalas berkali lipat dan selalu diberkahi hidupnya oleh Tuhan, amin.

Halo TemanBaik, apa kabar? Semoga sehat selalu ya. 

Kami ingin mengabarkan bahwa, bantuan dari TemanBaik sudah kami salurkan kepada Ilham. Ada update nih dari Ilham 

Kemarin tanggal 4 Mei 2023, Ilham kontrol ke bedah anak pasca-operasi pankreatektomi dan dilanjutkan kontrol ke poli endokrin. Tanggal 10 Mei 2023 Ilham kontrol ke poli THT laring faring untuk ganti kanul dan menanyakan kapan trakeostomi Ilham akan ditutup karena dr bedah anak dan endokrin sudah acc untuk penutupan trakeostomi Ilham. 

Ilham juga sudah tidak ada tindakan operasi lagi. Dan hari Jumat tangga 12 Mei 2023, Ilham kontrol ke poli rehabilitasi medik untuk terapi N-MES dan OT setelah Ilham libur terapi selama 2 bulan sebab operasi besar pankreatektomi baru Jumat kemarin, jadi baru mulai lagi terapi lanjutan

Dana dari TemanBaik digunakan untuk memenuhi kebutuhan Ilham seperti susu, diapers, dan lain-lain. 

Terima kasih kepada semua TemanBaik yang telah membantu Ilham melalui campaign ini. Semoga semua kebaikan TemanBaik dibalas dengan kebaikan yang berlipat ganda dan selalu diberkahi hidupnya, Aamiin.

Halo TemanBaik, apa kabar? Semoga sehat selalu ya. 

Kami ingin mengabarkan bahwa, bantuan dari TemanBaik sudah kami salurkan kepada Ilham. Oya ada update juga dari Ilham yang baru selesai operasi pankreatektomi dan membaik.

Selang drain yang di perut sebelah kiri sudah dilepas, dan Ilham akan dijadwalkan untuk tindakan ganti kanul serta echo jantung.

Alhamdulillah tanggal 24 April kemarin Ilham diizinkan pulang dari rumah sakit, dan sudah kembali kontrol di tanggal 26 April 2023, sedangkan kontrol ke bedah anak tanggal 2 Mei 2023.

Dana dari TemanBaik digunakan untuk memenuhi kebutuhan Ilham seperti susu, diapers dan lain-lain. 

Terima kasih kepada semua TemanBaik yang telah membantu Ilham melalui campaign ini. Semoga semua kebaikan TemanBaik dibalas dengan kebaikan yang berlipat ganda dan selalu diberkahi hidupnya, amin. 

Ilham selesai operasi pankreatektomi terus membaik,dan selang drain yg diperut sebelah kiri sudah di lepas,dan Ilham akan di jadwal kan utk tindakan ganti kanul,dan echo jantung, dan Alhamdulillah tgl 24 kemarin Ilham di izinkan pulang dr rumah sakit,dan akan kembali kontrol ke poli endokrin tgl 26 April 2023 dan kontrol ke bedah anak tgl 2 mei 2023.

Halo TemanBaik, apa kabar? Aku harap, keadaan TemanBaik baik-baik saja ya!

Ada kabar baru dari anakku “Ilham” bahwa saat ini ia sudah masuk rawat inap pada tanggal 17 Maret 2023 untuk melakukan tindakan operasi pankreatektomi. Tapi, sampai sekarang anakku belum juga dapat jadwal tindakan operasinya.

Anakku akan menjalani beberapa tindakan operasi, di antaranya operasi pankreatektomi atau pemotongan pankreas, pengangkatan tumor di kepala kaput pankreas dan operasi hernia umbilikalis yang ada di pusar anakku.

TemanBaik, mohon doakan semoga segala tindakan operasi dan pengobatan anakku dapat berjalan dengan baik dan lancar ya! Agar ia bisa segera sembuh, amin.

Dana dari TemanBaik yang sudah terkumpul, sudah aku gunakan untuk memenuhi kebutuhan anakku seperti susu, popok, tisu dan lain-lain.

Aku ucapkan terima kasih banyak kepada TemanBaik semua yang telah membantu anakku melalui campaign ini. Semoga, semua kebaikan TemanBaik dapat dibalas dengan kebaikan yang berlipat ganda dan selalu diberkahi hidupnya, amin.

Halo TemanBaik, apa kabar? Semoga, TemanBaik selalu dalam keadaan sehat walafiat ya.

Apakah TemanBaik masih ingat dengan Ilham? Anak kami yang sedang menderita penyakit langka.

Pada hari Senin, 13 Februari 2023 kemarin, Ilham kontrol rutin ke endokrine. Setelah itu, Ilham dirujuk cek lab untuk pemeriksaan tiroidnya.

Kemudian, pada hari Kamis 23 Februari 2023, Ilham kontrol ke poli pediatric sosial untuk kontrol tumbuh kembang Ilham dan evaluasi pertumbuhan sejak dilakukan tindakan terapi N-MES dan OT di rehabilitasi medik.

Dana bantuan dari TemanBaik yang telah terkumpul, kami gunakan dengan baik untuk membeli kebutuhan Ilham seperti susu, pampers, tisu basah dan tisu kering.

Terima kasih kepada semua TemanBaik yang telah membantu Ilham melalui campaign ini. Semoga, semua kebaikan TemanBaik dapat dibalas berlipat ganda dan selalu diberkahi hidupnya, amin.

Halo TemanBaik, apa kabar?

Pada tanggal 18 Januari 2023 kemarin, Ilham kontrol ke rehabilitasi medik untuk evaluasi dokter dan Ilham dikonsulkan ke THT endoskopi untuk minta dijadwalkan fees ulang dan Ilham mendapatkan jadwalnya sekitar bulan Februari, Maret atau April.

Karena banyaknya pasien fees endoskopi, maka Ilham mendapatkan no urutan 20, dan untuk terapinya masih lanjut N-MES dan OT.

Pada tanggal 19 Januari 2023 kemarin, Ilham kontrol rutin ke endokrin untuk mengajukan obat gula darahnya yang rutin didapat setiap 1 Minggu sekali.

Kemudian, pada tanggal 20 Januari 2023 Ilham kembali kontrol ke rehabilitasi medik untuk lanjut terapi N-MES dan OT.

Setelah itu, ada tanggal 31 Januari 2023 mendatang, Ilham akan kontrol ke THT laring faring untuk minta jadwal ganti kanul. 

Bantuan dari TemanBaik sudah kami salurkan kepada Ilham. Dana dari TemanBaik digunakan untuk pembelian alat napas tracheostomy.

Terima kasih kepada semua TemanBaik yang telah membantu Ilham melalui campaign ini. Semoga semua kebaikan TemanBaik dibalas dengan kebaikan yang berlipat ganda dan selalu diberkahi hidupnya, aamiin.

 Halo TemanBaik, apa kabar?

Kami ingin mengabarkan bahwa bantuan dari TemanBaik sudah kami salurkan dan telah diterima oleh Ilham dan orang tuanya.

Dana dari TemanBaik digunakan untuk memenuhi kebutuhan Ilham seperti : susu, pampers, kebutuhan ilham lainnya.

Terima kasih kepada semua TemanBaik yang telah membantu Ilham melalui campaign ini. Semoga semua kebaikan TemanBaik dibalas dengan kebaikan yang berlipat ganda dan selalu diberkahi hidupnya, Aamiin.

Hallo TemanBaik,

Terima kasih kepada semua TemanBaik yang telah membantu Ilham melalui campaign ini. Semoga semua kebaikan TemanBaik dibalas dengan kebaikan yang berlipat ganda dan selalu diberkahi hidupnya, amin.

Bantuan dari TemanBaik sudah kami sampaikan dan telah diterima oleh Ilham dan orang tuanya untuk memenuhi kebutuhan Ilham seperti: susu, diapers, obat-obat yang tidak dicover BPJS

Adapun dana digunakan untuk reimburse pada tanggal 29 oktober 2022.

Jangan pernah bosan untuk terus membantu Ilham ya TemanBaik, karena Ilham pun masih membutuhkan uluran tangan TemanBaik.

Terima kasih banyak sudah membantu Ilham. Doakan Ilham supaya kondisinya lekas membaik.

Halo TemanBaik,

Terima kasih kepada semua TemanBaik yang telah membantu Ilham melalui campaign ini. Semoga semua kebaikan TemanBaik dibalas dengan kebaikan yang berlipat ganda dan selalu diberkahi hidupnya, Aamiin.

Kami izin update mengenai kondisi Ilham.

Ilham kemarin kontrol ke poli mata refraksi untuk tindakan low vision, hasil dari low vision yaitu Ilham diminta kontrol ke poli pediatric oftamologi, untuk menanyakan tindakan ERG dan dokter masih belum menjadwalkan tindakannya dikarenakan tindakan ERG untuk anak-anak belum ada dan juga untuk biayanya tidak di cover BPJS, Karena tindakan ERG memerlukan dan mengharuskan pembiusan untuk anak-anak jadi dokter menyarankan untuk tindakan ERG nya ditunda dulu karena Ilham masih masa pemulihan pasca operasi edukasi lidah.

Bantuan dari TemanBaik sudah kami sampaikan dan telah diterima oleh Ilham dan orang tuanya untuk memenuhi kebutuhan Ilham seperti : Susu, pampers, Obat-obat yang tidak di cover BPJS

Jangan pernah bosan untuk terus membantu Ilham ya.

Terima kasih banyak TemanBaik.

Hallo TemanBaik,

Terima kasih kepada semua TemanBaik yang telah membantu Ilham melalui campaign ini. Semoga semua kebaikan TemanBaik dibalas dengan kebaikan yang berlipat ganda dan selalu diberkahi hidupnya, Aamiin.

Kami izin update mengenai kondisi Ilham.

Bantuan dari TemanBaik sudah kami sampaikan dan telah diterima oleh Ilham dan orang tuanya untuk memenuhi kebutuhan Ilham seperti : Susu, pampers, Obat-obat yang tidak di cover BPJS

Jangan pernah bosan untuk terus membantu Ilham ya.

Terima kasih banyak TemanBaik.

Halo TemanBaik, terima kasih banyak ya atas segala bantuan dari kalian untuk Ilham. Alhamdulillah Ilham baru saja selesai menjalani operasi dan dalam masa pemulihan.

Gastro Ilham disarankan untuk dilakukan USG abdomen 2 fase untuk melihat penyebabnya, dan kemarin Ilham dirawat inap untuk tindakan USGnya, Karena untuk proses USG diharuskan puasa selama 6 jam, jadi lham harus rawat inap dan harus masuk infus cairan gula.

Mohon doanya ya TemanBaik, agar pemulihan dan kondisi Ilham segera membaik. Sekali lagi terima kasih banyak TemanBaik.

Hallo TemanBaik,

Terima kasih kepada semua TemanBaik yang telah membantu Ilham melalui campaign ini. Semoga semua kebaikan TemanBaik dibalas dengan kebaikan yang berlipat ganda dan selalu diberkahi hidupnya, Aamiin.

Kami izin update mengenai kondisi Ilham.

Ilham kemarin dikonsulkan oleh endokrin ke pediatric sosial untuk evaluasi tumbuh kembang nya, dan dari pediatric sosial Ilham dikonsulkan lagi ke Gastro dengan keluahan bab dempul dan susah bab, serta bab dempul bercampur darah, dari Gastro Ilham di konsulkan utk USG abdomen 2 fase untuk melihat penyebabnya, Dan kemarin Ilham diranap untuk tindakan USG nya, Karena USG nya diharuskan puasa selama 6 jam, jadi lham harus ranap dan harus masuk infus cairan gula

Untuk menstabilkan gula darahnya selama puasa, Selama dirawat Ilham, dikonsulkan ke THT oleh endokrin, untuk rencana operasi adenoid dan tonsil, dan hasilnya nanti hari Kamis tanggal 16 Ilham akan dilakukan tindakan operasi adenoid,tonsil dan edukasi lidah, setelah seluruh dokter yang merawat Ilham mengadakan rapat kasus sulit ilham.

Bantuan dari TemanBaik sudah kami sampaikan dan telah diterima oleh Ilham dan orang tuanya untuk memenuhi kebutuhan Ilham seperti : Susu, pampers, NGT dan Hypafic 

Jangan pernah bosan untuk terus membantu Ilham ya.

Terima kasih banyak TemanBaik.