Nuh Alami Penyakit Langka Sampai Kehilangan Penglihatannya

Halo #TemanBaik,

Nuh harus mengkonsumsi susu khusus ini seumur hidup. Tanpa susu tersebut, kondisi kesehatannya dapat memburuk dan membahayakan kesehatannya. Sayangnya, susu ini belum tersedia di Indonesia, sehingga harus diimpor dari luar negeri atau diperoleh melalui dokter di luar negeri, dengan harga yang juga sangat mahal. 

Alhamdulillah, dana bantuan dari #TemanBaik telah digunakan untuk pembelian susu khusus yang sangat dibutuhkan Nuh. 

Saya selaku keluarga Nuh mengucapkan terima kasih banyak kepada #TemanBaik atas dukungan dan bantuan yang telah diberikan hingga saat ini. Semoga Allah SWT membalas setiap kebaikan dengan kesehatan, keberkahan, dan kelancaran rezeki untuk kita semua.

Halo #TemanBaik,

Kami ingin berbagi kabar terbaru tentang Nuh Tsabit. Bulan lalu, Nuh kembali menjalani pemeriksaan di Kuala Lumpur. Dokter melakukan pemeriksaan dan tes darah, dan hasilnya menunjukkan bahwa Nuh sudah dapat menjalani operasi G-tube. Setelah itu, kami bertemu dengan dokter spesialis bedah anak, dan Nuh dijadwalkan untuk menjalani operasi pada 4 Mei 2026.

Setelah operasi, Nuh sempat tidak diperbolehkan makan hingga keesokan harinya. Alhamdulillah, kondisinya tetap stabil dan dalam keadaan sehat. Setelah empat hari perawatan di rumah sakit, Nuh diperbolehkan pulang. Pada 9 Mei 2026, Nuh kembali menjalani kontrol lanjutan, dan dokter menyatakan kondisinya sangat baik sehingga ia diperbolehkan kembali ke Medan.

Setelah penggunaan selang makan hidung (NGT) diganti dengan G-tube, Nuh menjadi lebih nyaman dan mulai dapat makan melalui mulut. Namun, ia masih belum dapat mengonsumsi susu formula MSUD secara oral karena bau dan rasanya yang tidak disukai, sehingga tetap diberikan melalui selang G-tube. Susu formula MSUD ini harus dikonsumsi seumur hidup, karena tanpa asupan tersebut Nuh tidak dapat bertahan hidup.

Saat ini Nuh juga membutuhkan 15 kaleng susu formula MSUD setiap bulan, serta perawatan rutin seperti MRI, EEG, terapi, pengobatan, dan vitamin sesuai kebutuhan. Sebagai orang tua, kami terus berusaha semaksimal mungkin, meskipun setiap langkah kemajuan selalu diikuti dengan tantangan baru dalam perjalanan pengobatan Nuh.

Dana bantuan dari #TemanBaik digunakan untuk pembelian susu medis BCAD.

Terima kasih kepada #TemanBaik yang selalu memberikan dukungan dan bantuan. Bantuan ini sangat berarti bagi kami dalam melanjutkan pengobatan Nuh. Semoga Tuhan membalas setiap kebaikan dengan kesehatan, kebahagiaan, dan rezeki yang berlimpah.

Halo #TemanBaik,

Nuh wajib mengkonsumsi susu khusus seumur hidup. Tanpa susu ini, kondisi Nuh dapat membahayakan kesehatannya. Sayangnya, susu tersebut tidak tersedia di Indonesia, sehingga harus diimpor dari luar negeri atau dibeli melalui dokter di luar negeri. Di rumah sakit di Indonesia, harga satu kaleng susu ini saat ini cukup mahal. 

Dana bantuan dari #TemanBaik digunakan untuk pembelian susu khusus.

Saya selaku keluarga Nuh mengucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada #TemanBaik yang telah mendukung dan membantu Nuh hingga saat ini. Semoga Allah SWT membalas semua kebaikan dengan kesehatan serta kelancaran rezeki untuk kita semua.

Halo #TemanBaik,

Sepulang dari Kuala Lumpur setelah membeli susu, Nuh terlihat pucat. Awalnya hanya kelelahan, tapi wajah Nuh justru tampak semakin pucat. Meski saat itu Nuh tidak mengalami demam sama sekali, Nuh tetap dibawa ke rumah sakit.

Dokter anak menyarankan agar Nuh melakukan pemeriksaan darah. Jika kadar HB Nuh berada di bawah angka 8, maka transfusi darah harus dilakukan pada hari itu juga. Setelah hasil pemeriksaan keluar, diketahui HB darah Nuh berada di angka 8,6 g/dl dan kondisi seperti itu ternyata sudah dialamnya sebanyak dua kali dalam waktu yang cukup berdekatan.

Melihat kondisi tersebut, dokter menyarankan agar Nuh dikonsultasikan ke dokter anak subspesialis hematologi. Lalu, pada 31 Desember 2025, Nuh dibawa ke dokter hematologi. Hasil konsultasi, dokter menyampaikan adanya dugaan thalasemia dan menyarankan untuk melakukan pemeriksaan genetik thalasemia guna memastikan diagnosis.

Dana dari #TemanBaik digunakan untuk biaya fisioterapi Nuh.

Terima kasih untuk #TemanBaik yang telah membantu. 

Halo #TemanBaik,

Nuh wajib mengkonsumsi susu khusus MSUD (Mead Johnson BCAD 1). Tanpa susu tersebut, kondisinya dapat membahayakan kesehatan. Susu ini tidak tersedia di Indonesia, sehingga harus diimpor dari luar negeri atau dibeli melalui dokter di luar negeri.

Di Rumah Sakit Indonesia, harga satu kaleng susu tersebut adalah Rp608.000. Satu kaleng hanya cukup untuk dua hari. Karena itu, kami sangat membutuhkan bantuan dari para #TemanBaik.

Saya mengucapkan terima kasih kepada #TemanBaik yang telah mendukung Nuh hingga saat ini. Semoga Allah memberikan kesehatan dan kelancaran rezeki untuk semuanya.