Tubuhnya Terancam Kaku Permanen, Anak Pengantar Minuman Berjuang dari Cerebral Palsy

Halo #TemanBaik,

Kondisi Abid saat ini belum sepenuhnya sehat. Ia mengalami Cerebral Palsy disertai epilepsi dengan kejang spastik yang semakin sering muncul hingga menyebabkan tubuhnya kaku. Selain itu, Abid juga mengalami GERD yang sering kambuh, sehingga ia kerap muntah hingga mengeluarkan cairan kuning.

Akibat kondisi GERD yang terus berulang, berat badan Abid sulit bertambah. Saat ini dokter menyarankan untuk mengganti susu ke susu medis khusus agar kebutuhan nutrisinya tetap terpenuhi. Abid juga membutuhkan alat mesin syringe pump untuk membantu pemberian susu melalui NGT, sehingga dapat meminimalkan risiko GERD dan muntah.

Sekitar 10 hari menjelang Lebaran, Abid sempat mengalami demam tinggi hingga 40,6°C yang memicu kejang, sehingga harus segera mendapatkan penanganan. Banyak sekali yang harus kami perjuangkan agar kondisi Abid bisa terus membaik.

Dana bantuan dari #TemanBaik digunakan untuk pembelian susu, tisu basah, pampers, serta tisu kering.

Halo #TemanBaik,

Anak saya, Abid, saat ini sedang dalam masa pemulihan setelah sempat mengalami demam, muntah, dan batuk berdahak. Hingga sekarang, ia masih sering menggunakan oksigen untuk membantu mengurangi rasa sesak napasnya. Kondisi tubuhnya juga menjadi semakin kurus karena ia sering muntah setiap kali batuk.

Saat ini anak saya masih menggunakan NGT (selang makan) dan belum bisa dilepas. Saya juga belum mengetahui sampai kapan ia harus menggunakan NGT tersebut. Jika tanpa NGT, anak saya tidak bisa menyusu sehingga tidak mendapatkan asupan nutrisi yang cukup.

Menurut dokter, anak saya harus mengganti susu dengan susu khusus karena ia belum bisa mengkonsumsi makanan padat maupun lunak. Dokter juga menyarankan agar anak saya mengkonsumsi susu medis dengan kandungan kalori yang lebih tinggi agar kebutuhan nutrisinya tetap terpenuhi.

Selain itu, dokter juga menyarankan agar kami memiliki alat medis di rumah seperti syringe pump, yaitu mesin yang digunakan untuk mengatur pemberian susu agar dapat masuk secara perlahan dan terjadwal.

Dana dari #TemanBaik digunakan untuk membeli susu, pampers, vitamin D serta obat-obatan lainnya, tisu basah, NGT (selang makan), serta syringe yang digunakan untuk memasukkan nutrisi dan susu.

Terima kasih untuk #TemanBaik yang telah membantu. Semoga kalian selalu diberikan kesehatan dan rezeki berlimpah. 

Halo #TemanBaik,

Kondisi anak kami hingga saat ini masih sama. Ia masih menggunakan NGT yang langsung masuk ke lambung agar asupan susu dapat terpenuhi. Tanpa NGT, anak kami belum dapat mengunyah makanan maupun minum secara mandiri. Selang NGT juga harus diganti secara rutin setiap satu minggu sekali.

Setiap bulan, anak kami masih menjalani kontrol rutin ke dokter spesialis saraf anak, dengan penyesuaian dosis obat kejang yang saat ini kembali ditambah. Sementara itu, untuk obat kekakuan, dokter belum menaikkan dosis karena anak kami juga mengalami radang paru-paru (bronkopneumonia) yang disertai sesak napas.

Kekakuan otot masih sering terjadi, terutama pada bagian tangan yang kerap mengepal. Berat badan anak kami juga perlu ditingkatkan, sementara aktivitasnya masih terbatas dan sebagian besar hanya bisa berbaring. Saat spastisitas kambuh, tubuh anak kami dapat menjadi kaku dan melengkung, bahkan terjadi berulang kali.

Dalam kondisi tertentu, anak kami juga tidur dengan posisi tubuh melengkung, dan baru dapat tidur dengan nyenyak setelah kekakuan tersebut mereda.

Terima kasih untuk #TemanBaik yang telah membantu.