Beberapa Penyakit Serius Bersarang di Tubuh Rafasya

“Penyakit langka nomor 3 di Indonesia ini membuat rambut anakku putih seperti orang tua, badannya sering kejang hingga lemas, tulangnya rawan patah, pusarnya menonjol, dan sesak nafas. Saat ini kami sedang berusaha untuk pembelian obat anak yang dijual di India, agar Ia tidak mengalami kelumpuhan seumur hidupnya. Kami sedang proses menjual rumah dan berharap mukjizat untuk menolong anak kami.” -Verdian Heny Agustin, Orang tua Rafasya-

Di usia yang masih 2 tahun, anakku, Rafasya Rafiandra Pohan (2 thn), sudah mengalami banyak ujian kehidupan. Ketika lahir, Ia mengalami sesak nafas dan harus masuk inkubator selama 17 hari. Saat itu anakku didiagnosa jantung bocor, tapi dokter bilang kebocoran itu bisa tertutup sendiri dengan bantuan obat. 

Aku sempat agak lega karena kondisi Rafasya kian membaik seiring berjalannya waktu. Hingga tiba-tiba rambut Rafasya tumbuh berwarna putih. Saat periksa, dokter tidak bisa memberikan jawaban dan aku juga tidak mempermasalahkan selama kondisinya sehat. Ternyata saat anakku berusia 5 bulan, semua mimpi buruk itu kembali dimulai.

Rafasya kejang bisa sampai 6 kali dalam sehari, tiap sehabis kejang Ia tampak sangat lemas. Saat dibawa ke dokter, anakku didiagnosa epilepsi dan harus minum obat. Kemudian di usia 7 bulan, anakku harus dilarikan ke rumah sakit lagi karena infeksi paru-paru.

Titik terparahnya ketika anakku mengalami demam tinggi disertai kejang selama 6 jam, bibirnya membiru, dan mata kanannya terus berkedip sebelah. Ruang ICU pun menjadi kamar tidurnya selama 7 hari. Dokter curiga dengan kondisi anakku yang tak kunjung stabil, apalagi warna rambutnya yang putih. 

Tes genetik Rafasya pun dikirim ke luar Amerika dan hasilnya anakku didiagnosa penyakit kelainan genetik. Selain itu, anakku juga didiagnosa gangguan otak, sakit jantung, otaknya tidak berkembang, gerd, hingga gangguan menelan.  Hancur sekali hatiku sampai tak bisa berkata-kata, apalagi harga obatnya miliaran, duit dari mana?

Suamiku bekerja hanya sebagai satpam dengan penghasilan terbatas, semua harta telah kami jual. Sementara anak masih butuh kontrol rutin, obat yang tidak tercover BPJS, pengobatan jantung, fisioterapi, alat untuk kaki dan tangannya, transportasi dari tempat tinggal kami di Bengkulu ke Jakarta, biaya selama di Jakarta, susu, pampers, dan kebutuhan Rafasya lainnya.

#TemanBaik, mari bantu Rafasya agar bisa membeli obat dan mendapatkan kesembuhannya dengan cara klik Donasi Sekarang di bawah ini!