Urgent! Bantu Hiro Melawan Penyakit Langka Moebius Syndrome
Rp 111.714.666 dari Rp 200.000.000
Penggalang Dana
Saya tidak tahu bagaimana masa depan. Tapi, kami tidak ingin menyembunyikan Hiro dari dunia. Hiro itu lovely, kami tidak ingin simpan untuk kami saja. - Andreas, Ayah Hiro
Hai Teman Baik! Teman Kita Hiro menderita kondisi yang super langka, yaitu Moebius Syndrome (kondisi tanpa ekspresi). Saat lahir, Hiro tidak bisa menangis. Lebih tepatnya, Hiro tidak bisa membuka mulut. Bahkan, mungkin hanya bisa membuka sebesar sedotan air mineral.
Penyakit ini memiliki masalah pada saraf kranial VI dan VII, Itu adalah saraf yang membuat wajah bisa bergerak. Akibatnya, Teman Kita matanya tidak dapat melirik ke luar, dan wajah tidak bisa ekspresi, seperti wajah topeng.

Kondisi yang dialami Teman Kita memang berat, tapi setidaknya itu bukan sesuatu yang mengancam nyawa. Sayangnya, Hiro spesial. Dia mengalami lebih dari itu. Dia juga mengalami masalah saraf kranial X atau fungsi menelan.
Ketidakmampuan menelan ini membuat Hiro mengalami banyak kesulitan. Pertama, jelas tak bisa makan. Tapi yang lebih gawat adalah air liur tidak bisa tertelan dan jadi jatuh bebas ke saluran nafas. Seperti tersedak saat kita makan sambil bicara dan Hiro mudah tersedak.
Karena Hiro spesial, masalahnya belum selesai sampai situ. Hiro juga tidak memiliki refleks batuk yang baik. Jadi ketika air liur masuk saluran nafas, dia tidak batuk. Padahal, batuk itu perlindungan dasar manusia terhadap benda asing di saluran nafas.

Bahkan ketika susu atau makanan masuk paru, dia pun tidak batuk. Tiba-tiba sesak dan nafasnya bunyi. Bagi Hiro, setiap makan adalah aktivitas yang bisa menyebabkan kematian. Saat ini dia makan 8x sehari, jadi sesering itu risiko untuk tersedak, sesak, bahkan meninggal.
Teman Kita Hiro dirawat di NICU (ICU khusus bayi) selama 21 hari. Perlahan-lahan, alat bantu nafas sudah bisa dilepas. Tapi untuk memastikan dia tetap bernafas dengan baik, Hiro memiliki trakeostomi di lehernya.
![]()
Hari ke 21, Hiro pulang ke rumah. Dia pulang dengan selang makan, dengan selang trakeostomi, dan dengan cinta dan harapan besar dari keluarganya.
Kemarin Hiro tersedak lagi. Hiro masuk IGD lagi karena mengalami sesak berat, wajahnya biru, saturasi oksigen dan nadi turun. Lalu muncul kabar, dia sudah bisa bernafas.
Teman Baik, mari kita sama-sama bantu Hiro melawan penyakit langkanya, buat kedua orang tua Teman Kita kembali semangat untuk membuat Hiro menjadi superhero dalam hidupnya. Yuk kita tanam kebaikan selagi masih ada kesempatan
Ayo Teman Baik, kita mulai gerakan kepedulian ini dengan:
1. SHARE campaign ini. Karena SHARE adalah bentuk kepedulian
2. Klik “DONASI SEKARANG”
3. Isi Nominalnya
4. Pilih Metodenya. Lebih praktis DONASI lewat OVO, DANA, LinkAja, BCA KlikPay, KlikBCA, Sakuku dll. Bisa juga lewat Transfer Bank (BCA, Mandiri, BRI, BNI). Atau lewat Kartu Kredit
-
Bantuan Untuk Hiro Melawan Penyakit Langka Moebius Syndrome
Halo TemanBaik, semoga saat ini dalam keadaan sehat ya.
Kami mau mengabarkan kalau bantuanmu untuk Hiro dalam rangka membantu melawan penyakit langka moebius syndrome sudah disalurkan.
Terima kasih atas kebaikan hati TemanBaik semoga kita selalu diberikan kelimpahan rezeki.
2021-11-04 09:56:43
-
Pencairan Dana Rp 107.802.538
Ke rekening ****131 a/n Andreas Kurniawan
full pencairan, donasi digunakan untuk biaya rawat inap ketika sakitnya sedang berat. Sewa Ventilator, membeli alat medis: kasa steril, selang makan, obat rutin, selang suction, kontrol rutin.2020-12-01 14:25:30
Fundraiser
Bantuan itu bukan sekadar uang lho, TemanBaik!
Dengan menjadi Fundraiser, kamu bisa mengumpulkan uang untuk galang dana ini dengan mengetuk hati teman-temanmu yang ingin membantu.
Bantu Campaign Lainnya
Anak Tukang Tambal Ban Itu Berjuang Melawan Penyakit Jantung di Jakarta
TAUFIQ
Rp 2.655.004
53 hari lagi
Perut Musyaffa Terus Membesar Akibat Digerogoti Tumor!
Yanah Mulyanah
Rp 1.943.000
82 hari lagi
Berawal dari Diare, Ahmad Diketahui Sakit Jantung dan Harus Operasi di Jakarta
Sudaryanto
Rp 8.922.500
29 hari lagi
Perjuangan dari Papua ke Jakarta, Elisius Jalani 4 Kali Operasi demi Sembuh dari Kelainan Usus
Ika setianingrum
Rp 1.688.000
62 hari lagi
Aku Sampai Jadi Pengamen Demi Anakku Operasi Jantung di Jakarta
Aep Saepuloh
Rp 5.002.500
23 hari lagi
