benihbaik_2020-07-24_1595564139_FW_5f1a606b3b7b4.jpg
icon-ceklis
Terverifikasi
Urgent! Bantu Hiro Melawan Penyakit Langka Moebius Syndrome

Donatur (456)

77 Hari Lagi

Dana terkumpul

Rp. 70.906.179
Donasi Sekarang

Saya tidak tahu bagaimana masa depan. Tapi, kami tidak ingin menyembunyikan Hiro dari dunia. Hiro itu lovely, kami tidak ingin simpan untuk kami saja. - Andreas, Ayah Hiro


Hai Teman Baik! Teman Kita Hiro menderita kondisi yang super langka, yaitu Moebius Syndrome (kondisi tanpa ekspresi). Saat lahir, Hiro tidak bisa menangis. Lebih tepatnya, Hiro tidak bisa membuka mulut. Bahkan, mungkin hanya bisa membuka sebesar sedotan air mineral.

Penyakit ini memiliki masalah pada saraf kranial VI dan VII, Itu adalah saraf yang membuat wajah bisa bergerak. Akibatnya, Teman Kita matanya tidak dapat melirik ke luar, dan wajah tidak bisa ekspresi, seperti wajah topeng.


Kondisi yang dialami Teman Kita memang berat, tapi setidaknya itu bukan sesuatu yang mengancam nyawa. Sayangnya, Hiro spesial. Dia mengalami lebih dari itu. Dia juga mengalami masalah saraf kranial X atau fungsi menelan.


Ketidakmampuan menelan ini membuat Hiro mengalami banyak kesulitan. Pertama, jelas tak bisa makan. Tapi yang lebih gawat adalah air liur tidak bisa tertelan dan jadi jatuh bebas ke saluran nafas. Seperti tersedak saat kita makan sambil bicara dan Hiro mudah tersedak.


Karena Hiro spesial, masalahnya belum selesai sampai situ. Hiro juga tidak memiliki refleks batuk yang baik. Jadi ketika air liur masuk saluran nafas, dia tidak batuk. Padahal, batuk itu perlindungan dasar manusia terhadap benda asing di saluran nafas.


Bahkan ketika susu atau makanan masuk paru, dia pun tidak batuk. Tiba-tiba sesak dan nafasnya bunyi. Bagi Hiro, setiap makan adalah aktivitas yang bisa menyebabkan kematian. Saat ini dia makan 8x sehari, jadi sesering itu risiko untuk tersedak, sesak, bahkan meninggal.


Teman Kita Hiro dirawat di NICU (ICU khusus bayi) selama 21 hari. Perlahan-lahan, alat bantu nafas sudah bisa dilepas. Tapi untuk memastikan dia tetap bernafas dengan baik, Hiro memiliki trakeostomi di lehernya.

Hari ke 21, Hiro pulang ke rumah. Dia pulang dengan selang makan, dengan selang trakeostomi, dan dengan cinta dan harapan besar dari keluarganya.


Kemarin Hiro tersedak lagi. Hiro masuk IGD lagi karena mengalami sesak berat, wajahnya biru, saturasi oksigen dan nadi turun. Lalu muncul kabar, dia sudah bisa bernafas.


Teman Baik, mari kita sama-sama bantu Hiro melawan penyakit langkanya, buat kedua orang tua Teman Kita kembali semangat untuk membuat Hiro menjadi superhero dalam hidupnya. Yuk kita tanam kebaikan selagi masih ada kesempatan


Ayo Teman Baik, kita mulai gerakan kepedulian ini dengan:

1.    SHARE campaign ini. Karena SHARE adalah bentuk kepedulian

2.    Klik “DONASI SEKARANG”

3.    Isi Nominalnya

4.    Pilih Metodenya. Lebih praktis DONASI lewat OVO, DANA, LinkAja, BCA KlikPay, KlikBCA, Sakuku dll. Bisa juga lewat Transfer Bank (BCA, Mandiri, BRI, BNI). Atau lewat Kartu Kredit


pak

Belum ada aktivitas terbaru penggalang dana

Kami berikan perihal yang hampir sama dengan kasus pilihan kamu