Benihbaik_2023-06-02_16857055896479d37531ee4.jpeg
benihbaik_2023-06-02_83261dbfb4c430c1aba97c6d5b7430fb6b0d7f39_jpeg benihbaik_2023-06-02_06c4ca922cfdd11650151bf3b56ad8929e91aea2_jpeg benihbaik_2023-06-02_9286fdf24a6c7dd220cfc0e860694b648cd2b18b_jpeg
benihbaik_2020-07-29_1596022729_PT_5f215fc9ab89f.jpg
images-all-image
Foto Lainnya
Kesehatan

Bersama GSI Lab Bantu Tes Genetik Penyakit Langka di Seluruh Indonesia

Rp 221.824.963 dari Rp 300.000.000

118 hari lagi
Bagikan

Penggalang Dana

user
GSI Lab ceklis Identitas terverifikasi

Penerima Donasi

anon
Komunitas Penyakit Langka Indonesia Identitas terverifikasi user
anon
Surat Hasil Laboratorium Tervalidasi oleh Tim Benihbaik.com user
anon
Surat Rincian Biaya Pengobatan Tervalidasi oleh Tim Benihbaik.com user
anon
Rekening Penerima Rekening Penerima terverifikasi user
anon
Lokasi Wil. Kota Jakarta Barat

Merujuk pada penelitian, 70% penyakit langka diakibatkan faktor genetik dan paling sering menyerang anak-anak. Sementara, 30%-nya meninggal sebelum mencapai 5 tahun.

Hai, TemanBaik!

Penyakit langka adalah penyakit-penyakit dengan pengukuran yang sangat jarang terjadi (kurang dari 1 per 2.000 kasus). Penyakit langka ini, juga yang memiliki tingkat kompleksitas tinggi. Sehingga, mempengaruhi kualitas hidup dan bahkan mengancam jiwa. Seringkali, penderitanya menghadapi rangkaian kesulitan - dari diagnosis awal sampai mendapatkan pengobatan yang tepat.

Kebanyakan penyakit langka, belum ditemukan obatnya. Hanya 5% dari penyakit langka yang memiliki rangkaian pengobatan yang tepat. Itu pun, memerlukan biaya yang tidak sedikit. Sementara, juga belum tersedianya laboratorium khusus untuk penyakit langka di Indonesia.

Oleh sebab itu, GSI Lab sebagai salah satu perusahaan sosial, tergerak untuk membantu pemerintah dalam mendukung realisasi deteksi dini diagnosis penyakit langka dengan akurat. GSI Lab yang berkolaborasi dengan Indonesia Care for Rare Disease Community dan Indonesia Rare Disorders Community, membentuk sebuah program bertajuk Batik Pelangi (Bantu Tes Genetik Penyakit Langka Indonesia). Inisiasi ini adalah sebuah gerakan deteksi dini penyakit langka di Indonesia.

GSI Lab bersama kolaboratornya, akan menyediakan tes genetik GRATIS berupa Whole Exome Sequencing (WES) untuk penderita penyakit langka. Mereka yang menderita penyakit langka, selama ini kesulitan mendapatkan akses dan penegakan diagnosis atas penyakit mereka.

GSI Lab juga tengah bekerjasama dengan BenihBaik, untuk mengajak masyarakat bersama-sama mengulurkan bantuan dalam mendukung program Batik Pelangi. Donasi yang terkumpul nantinya, akan disalurkan kepada komunitas-komunitas penyakit langka di Indonesia dalam mendukung perawatan dan pengobatan terhadap penyakit langka.

Untuk TemanBaik yang ingin membantu keberlangsungan program Batik Pelangi dalam mendeteksi penyakit langka di Indonesia, silahkan klik tombol Donasi Sekarang di bawah ya!

Baca Selengkapnyaicon-lihatsemua
  • Bantuan Dana Tahap 1 Sudah Disalurkan Untuk 16 Orang Mendapatkan Tes Genetik Gratis

    benihbaik_2023-11-201700467748655b1424ba178.jpeg

    Halo TemanBaik, semoga kalian sehat selalu ya. 

    Penyaluran donasi tahap I telah selesai dilaksanakan.

    Terhitung 16 pasien penyakit langka telah mendapatkan tes genetik gratis, 11 pasien berasal dari komunitas penyakit langka dan 5 pasien dari mitra GSI Lab.

    Terima kasih atas dukungan dari TemanBaik, program Batik Pelangi (Bantu Tes Genetik Penyakit Langka Indonesia) tidak hanya menyediakan tes genetik gratis, namun TemanBaik juga telah membantu mempercepat penegakan diagnosis penyakit mereka. 

    Dengan tegaknya diagnosis, keluarga pasien dapat mengetahui secara pasti hal-hal terkait jenis penyakit, gejala, hingga mengetahui pengobatan yang tepat secepat mungkin yang akan bermanfaat bagi pasien dan dokter yang merawat pasien-pasien penyakit langka tersebut.

    Berikut laporan dokumentasi penggunaan dana dan foto para pasien penyakit langka yang menerima donasi dari TemanBaik.

    Adapun bantuan dari TemanBaik sudah digunakan untuk membayar biaya konsultasi, proses DNA ekstraksi,  proses Sequencing WES Sample Walk-in, proses Sequencing WES Sample 

    Program Batik Pelangi masih akan terus berlangsung dan masih banyak pasien penyakit langka yang ingin mengetahui diagnosis penyakit mereka. 

    Mari terus dukung program Batik Pelangi untuk meningkatkan kualitas hidup pasien penyakit langka, khususnya anak-anak.

    Terima kasih ya TemanBaik atas bantuannya, semoga Allah selalu melimpahkan rezekinya untuk kalian.

    2023-11-16 11:39:45

  • Pencairan Dana Rp 183.992.568

    Ke rekening ****131 a/n GENOMIK SOLIDARITAS

    Dana digunakan untuk program pemberian tes genetik gratis bagi para pasien penyakit langka sebanyak 11 orang dari Komunitas Rare Disease dan 5 pasien dari mitra GSI Lab (universitas) yang meliputi;
    1. Biaya Consultation fee 450.000 x 11 pasien= Rp4.950.000
    2. Biaya proses DNA extraction 300.280 x 11 sample= Rp3.303.080
    3. Biaya proses Sequencing WES Sample Walk-in 10.983.718 x 11 sample (Komunitas Rare Disease)= Rp120.820.898
    4. Biaya proses Sequencing WES Sample Referral 10.983.718 x 5 sample (mitra GSI Lab)= Rp54.918.590.

    2023-10-10 11:30:34

Baca Selengkapnyaicon-lihatsemua

Fundraiser ( 2 Orang )

gamber-fundraiser

Bantuan itu bukan sekadar uang lho, TemanBaik!

Dengan menjadi Fundraiser, kamu bisa mengumpulkan uang untuk galang dana ini dengan mengetuk hati teman-temanmu yang ingin membantu.


user
Desyana Gemina Sports For Hope Telah mengajak 3 orang berdonasi Rp 135.000

user
Shavira Khairunisaa Devie There Is Love, There Is Life With Shavira Telah mengajak 0 orang berdonasi Rp 0

Jadi Fundraiser

Bantu Campaign Lainnya