There Is Love, There Is Life With Shavira

Merujuk pada penelitian, 70% penyakit langka diakibatkan faktor genetik dan paling sering menyerang anak-anak. Sementara, 30%-nya meninggal sebelum mencapai 5 tahun.

Hai, TemanBaik!

Penyakit langka adalah penyakit-penyakit dengan pengukuran yang sangat jarang terjadi (kurang dari 1 per 2.000 kasus). Penyakit langka ini, juga yang memiliki tingkat kompleksitas tinggi. Sehingga, mempengaruhi kualitas hidup dan bahkan mengancam jiwa. Seringkali, penderitanya menghadapi rangkaian kesulitan - dari diagnosis awal sampai mendapatkan pengobatan yang tepat.

Kebanyakan penyakit langka, belum ditemukan obatnya. Hanya 5% dari penyakit langka yang memiliki rangkaian pengobatan yang tepat. Itu pun, memerlukan biaya yang tidak sedikit. Sementara, juga belum tersedianya laboratorium khusus untuk penyakit langka di Indonesia.

Oleh sebab itu, GSI Lab sebagai salah satu perusahaan sosial, tergerak untuk membantu pemerintah dalam mendukung realisasi deteksi dini diagnosis penyakit langka dengan akurat. GSI Lab yang berkolaborasi dengan Indonesia Care for Rare Disease Community dan Indonesia Rare Disorders Community, membentuk sebuah program bertajuk Batik Pelangi (Bantu Tes Genetik Penyakit Langka Indonesia). Inisiasi ini adalah sebuah gerakan deteksi dini penyakit langka di Indonesia.

GSI Lab bersama kolaboratornya, akan menyediakan tes genetik GRATIS berupa Whole Exome Sequencing (WES) untuk penderita penyakit langka. Mereka yang menderita penyakit langka, selama ini kesulitan mendapatkan akses dan penegakan diagnosis atas penyakit mereka.

GSI Lab juga tengah bekerjasama dengan BenihBaik, untuk mengajak masyarakat bersama-sama mengulurkan bantuan dalam mendukung program Batik Pelangi. Donasi yang terkumpul nantinya, akan disalurkan kepada komunitas-komunitas penyakit langka di Indonesia dalam mendukung perawatan dan pengobatan terhadap penyakit langka.

Untuk TemanBaik yang ingin membantu keberlangsungan program Batik Pelangi dalam mendeteksi penyakit langka di Indonesia, silahkan klik tombol Donasi Sekarang di bawah ya!